|
||
Document mis en distribution le 24 novembre 2004  N° 1929 ______ ASSEMBLÉE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 DOUZIÈME LÉGISLATURE Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 18 novembre 2004. RAPPORT FAIT AU NOM DE LA COMMISSION SPÉCIALE1 CHARGÉE D'EXAMINER LA PROPOSITION DE LOI (n° 1882) DE M. JEAN LEONETTI ET PLUSIEURS DE SES COLLÈGUES relative aux droits des malades et à la fin de vie, ____________ Président, M. Gaëtan GORCE, Rapporteur, M. Jean LEONETTI, Députés. -- La Commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie est composée de : M. Gaëtan Gorce, président, M. Jean Leonetti, rapporteur ; Mmes Sylvie Andrieux, Martine Aurillac, MM Jean Bardet, Joël Beaugendre, Jean-Claude Beaulieu, Jean-Louis Bernard, Bruno Bourg-Broc, Mmes Martine Billard, Danielle Bousquet, Christine Boutin, Françoise Branger, Maryvonne Briot, MM. Yves Bur, Antoine Carré, Alain Claeys, Pascal Clément, Paul-Henri Cugnenc, Mme Claude Darciaux, MM. Patrick Delnatte, François Dosé, Gérard Dubrac, Jean-Paul Dupré, Claude Evin, Pierre-Louis Fagniez, Mmes Jacqueline Fraysse, Catherine Génisson, MM. Alain Gest, Jean-Marie Geveaux, Mmes Claude Greff, Paulette Guinchard-Kunstler, M. Pierre Hellier, Mme Danièle Hoffmann-Rispal, MM. Olivier Jardé, Christian Kert, Jean-Christophe Lagarde, Mme Marguerite Lamour, MM. Gilbert Le Bris, Jean-Marie Le Guen, Mmes Geneviève Levy, Muriel Marland-Militello, Henriette Martinez, M. Pascal Ménage, Mme Nadine Morano, MM. Hervé Morin, Alain Néri, Jean-Marc Nesme, Mme Françoise de Panafieu, MM. Bernard Perrut, Christian Philip, Michel Piron, Serge Roques, Mme Irène Tharin, MM. Alfred Trassy-Paillogues, Christian Vanneste, Michel Vaxès, Alain Vidalies INTRODUCTION 5 TRAVAUX DE LA COMMISSION 11 I.- DISCUSSION GÉNÉRALE 11 II.- EXAMEN DES ARTICLES 15 Article premier (article L. 1110-5 du code de la santé publique) : Interdiction et définition de l'obstination déraisonnable 15 Article additionnel après l'article 1er (article L. 1110-5 du code de la santé publique) : Traitements anti-douleur administrés au malade en fin de vie 19 Article 2 (article L. 1111-4 du code de la santé publique) : Droit de la personne d'interrompre ou de refuser tout traitement 23 Article 3 (article L. 1111-4 du code de la santé publique) : Procédure de refus de traitement applicable à la personne consciente qui n'est pas en fin de vie 25 Article 4 (article L. 1111-4 du code de la santé publique) : Procédure de limitation ou d'arrêt de traitement applicable à la personne inconsciente qui n'est pas en fin de vie 29 Article 5 (article L. 1111-10 nouveau du code de la santé publique) : Procédure de limitation ou d'arrêt de traitement applicable à la personne consciente en fin de vie 33 Article 6 (article L. 1111-11 nouveau du code de la santé publique) : Personne de confiance 36 Article 7 (article L. 1111-12 nouveau du code de la santé publique) : Directives anticipées 37 Article 8 (article L. 1111-13 nouveau du code de la santé publique) : Procédure de limitation ou d'arrêt de traitement applicable à la personne inconsciente en fin de vie 39 Article 9 : Section II - Expression de la volonté des malades en fin de vie 41 Article 10 (article L. 6114-2 du code de la santé publique) : Contrats pluriannuels conclus entre les agences régionales de l'hospitalisation (ARH) et les établissements de santé 42 Article 11 (article L. 6143-2-2 nouveau du code de la santé publique) : Contenu du projet médical 43 Articles additionnels après l'article 11 (articles L. 311-8 et L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles) : Soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux 43 Article 12 (articles 575 et 575 A du code général des impôts) : 44 TEXTE ADOPTÉ PAR LA COMMISSION 45 Article 1er 45 Article 2 45 Article 3 45 Article 4 45 Article 5 46 Article 6 46 Article 7 46 Article 8 47 Article 9 47 Article 10 47 Article 11 48 Article 12 48 Article 13 48 Article 14 49 Article 15 49 TABLEAU COMPARATIF 51 AMENDEMENTS NON ADOPTÉS PAR LA COMMISSION 61 Article 3 61 Article 5 61 Article 6 61 ANNEXE 63 LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES 63 Mesdames, Messieurs, Doit-on légiférer sur la fin de vie ? Peut-on légiférer sur la fin de vie ? Pour nombre de théologiens, de professionnels de santé et de juristes, l'exercice serait vain, hasardeux et terriblement complexe au regard de l'extrême diversité des situations susceptibles d'être appréhendées. Pour d'autres observateurs, en étant transposées au cas français, les législations hollandaise et belge, qui ont fait le choix de la dépénalisation de l'euthanasie, constitueraient des réponses appropriées aux interrogations de la société sur la fin de vie. Plus que tout autre sujet, une telle question aux enjeux philosophiques, religieux, éthiques, juridiques, sociaux et médicaux exige réflexion, maturation et consensus. Elle ne peut se réduire à un débat binaire enfermant le législateur dans une seule alternative : la défense du statu quo ou l'adoption d'une législation sur l'euthanasie. A l'issue des 81 auditions auxquelles elle a procédé, de ses déplacements en Belgique, aux Pays-Bas et dans une unité de soins palliatifs, des échanges qui ont nourri sa réflexion pendant huit mois, la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie s'est attachée à identifier les attentes de notre société et à proposer des réponses à celles-ci, adaptées à nos valeurs, à notre système juridique et à nos pratiques médicales(2). Il est apparu que si les malades refusent naturellement la douleur, la souffrance et la déchéance, ils récusent en même temps l'acharnement thérapeutique et redoutent le risque d'une décision médicale, qui pourrait parfois être clandestine et susceptible d'être prise à leur insu. S'ils sont opposés à toute euthanasie et à tout acharnement thérapeutique, les professionnels de santé, quant à eux, revendiquent une clarification de termes employés le plus souvent très confusément et aspirent à une plus grande sécurité juridique. La conjugaison de deux impératifs a convaincu les membres de la mission d'information de la nécessité de légiférer sur ces questions, qui à la fois touchent au plus profond de l'être et constituent indiscutablement, avec l'allongement de l'espérance de vie, un problème de santé publique appelé à s'accentuer. Le premier impératif est de respecter la dignité du patient, en tenant compte de sa volonté, lorsqu'il est en état de l'exprimer, en l'accompagnant par des soins palliatifs et psychologiques dont le développement doit être encouragé. Le deuxième impératif consiste à conférer un ancrage législatif aux conditions de limitation ou d'arrêt de traitement, qui n'ont été encadrées jusqu'à présent que par les bonnes pratiques de sociétés savantes telles celles des médecins réanimateurs qui arrêtent chaque année entre 75 000 et 100 000 appareils de réanimation. A cet effet, il convient d'éviter de laisser le juge arbitrer le flou juridique entourant la définition des droits des malades et des obligations professionnelles des médecins, sachant qu'un contentieux de plus en plus abondant pèse sur l'exercice de la profession médicale et sur son attractivité. Or, dans la mesure où elle affecte soit directement, soit indirectement les droits fondamentaux des malades, la satisfaction de ces impératifs ne peut être assurée que par la loi. Après avoir écarté toute dépénalisation de l'euthanasie sur le modèle des législations néerlandaise et belge, tout en ne s'accommodant pas pour autant du statu quo, la mission d'information a présenté une proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (n° 1766). Le dispositif figurant à l'origine dans ce texte a été remanié ensuite à la marge ; ces modifications ont été prises en compte dans la proposition de loi n° 1822, qui a été renvoyée à la commission spéciale. Reflet du consensus qui a animé depuis l'origine les travaux de la mission d'information, ce texte, adopté à l'unanimité de ses membres, contient pour l'essentiel trois séries de dispositions, qui complètent le code de la santé publique : - Les actes médicaux ne devraient pas être poursuivis par une obstination déraisonnable, lorsqu'il n'existe aucun espoir réel d'obtenir une amélioration de l'état de la personne et que ces actes entraînent une prolongation artificielle de la vie ; - Les droits des malades seraient renforcés par la définition des procédures de limitation ou d'arrêt de traitement et par l'obligation faite aux médecins de recourir, en pareille situation, aux soins palliatifs ; Si, à l'origine, la mission d'information n'avait pour vocation que de traiter des malades en fin de vie, il est rapidement apparu qu'elle ne pouvait se pencher exclusivement sur ces patients et ignorer en même temps les droits des personnes qui ne sont pas en fin de vie. Formellement le dispositif proposé sur les droits des patients s'insère dans les articles du code de la santé publique issus de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits du malade et à la qualité du système de santé. Aussi régit-il d'abord la situation des malades qui ne sont pas en fin de vie avant de définir, dans une nouvelle section, les droits des malades en fin de vie. Au surplus, la proposition de loi appréhende les situations de ces deux catégories de patients, en envisageant précisément chaque fois, l'hypothèse où ils sont conscients et celle où ils ne le sont pas. _ Le cas du patient en fin de vie S'il est en fin de vie, conscient et qu'il décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, deux obligations s'imposent au médecin : d'une part, respecter la volonté du patient après l'avoir informé des conséquences de son choix, la décision du malade devant être inscrite dans son dossier médical ; d'autre part, sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de sa fin de vie en dispensant des soins palliatifs. S'il est en fin de vie et inconscient, plusieurs droits lui sont reconnus, obéissant à un double souci de collégialité dans la concertation et de transparence dans la décision médicale : - s'il a antérieurement désigné une personne de confiance dans les conditions prévues par l'article L. 1111-6 du code de la santé publique, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin ; - il peut rédiger des directives anticipées pour le cas où il serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Celles-ci indiquent les souhaits relatifs à sa fin de vie concernant notamment les conditions de la limitation ou de l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. Sous réserve qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement concernant cette même personne ; - le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile ou impuissant à améliorer l'état du malade, après avoir respecté la procédure collégiale définie par voie réglementaire et consulté la personne de confiance, la famille et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Il sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs. Dans son exposé des motifs, la proposition de loi suggère que cette définition réglementaire de la procédure collégiale revienne au code de déontologie médicale. _ Le cas du patient qui n'est pas en fin de vie S'il n'est pas en fin de vie et est conscient et si sa volonté de refuser ou d'interrompre son traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d'accepter les soins indispensables, aux termes de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique. La proposition de loi précise ces dispositions. Le médecin peut faire appel à un autre membre du corps médical et, après un délai raisonnable, le malade doit réitérer sa décision. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. En autorisant le malade conscient à refuser tout traitement, le dispositif admet le droit au refus à l'alimentation artificielle. S'il n'est pas en fin de vie et est inconscient, l'arrêt ou la limitation de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans que la procédure collégiale définie par voie réglementaire ait été respectée et sans que la personne de confiance ou la famille ou à défaut un de ses proches ait été consulté. Si elles sont adoptées, ces dispositions ne seraient pas sans conséquences à la fois sociales et juridiques. Reconnaître de nouveaux droits aux malades grâce à ces règles relatives à la limitation ou à l'arrêt de traitement, grâce aux directives anticipées et à la personne de confiance, c'est permettre à toute personne d'assumer sa fin de vie plus sereinement et c'est par là même, l'aider à mieux préparer sa mort. Exiger également plus de transparence et plus de collégialité de la part des médecins dans les procédures de limitation ou d'arrêt de traitement, c'est conforter le corps médical dans ses bonnes pratiques. C'est exposer à des sanctions pénales les médecins qui s'affranchiraient de ces obligations et, à l'inverse, c'est exonérer de responsabilité pénale les médecins qui y satisferaient, conformément à l'article 122-4 du code pénal. C'est, par là même, contribuer à renouveler et à enrichir cette relation fondamentale de confiance entre le patient, sa famille et le médecin, qui doit rester au cœur de notre société. - Enfin, les obligations palliatives des établissements de santé devraient recevoir une concrétisation plus effective. Aujourd'hui, l'article L. 1110-9 du code de la santé publique reconnaît à chaque malade le droit d'accéder à des soins palliatifs. Afin que les efforts engagés sur ce terrain puissent, non seulement se poursuivre mais être propres à diffuser une véritable culture palliative, il serait suggéré d'inscrire dans la loi l'obligation de créer des lits identifiés de soins palliatifs et d'imposer des référents en soins palliatifs dans chaque grand service, confronté à des malades en fin de vie (cancérologie, gérontologie...) et assurant une importante activité palliative. Cette obligation devrait figurer dans les dispositions relatives aux contrats pluriannuels conclus par les agences régionales d'hospitalisation avec les établissements de santé publics et privés et dans celles afférentes aux projets d'établissement de ces établissements de santé. * * * Le double objectif de renforcement des droits du malade et de développement de la culture des soins palliatifs auquel tend cette proposition de loi, participe en réalité d'une seule et même démarche. Ces deux orientations sont animées par la même volonté de permettre à chacun de donner un sens à sa fin de vie et de l'aider à affronter le dernier passage. Si, en effet, la confrontation avec l'échéance ultime est davantage anticipée et préparée, si l'obstination déraisonnable se voit strictement encadrée et si la consultation de l'entourage du mourant devient une obligation, cet instant pourra peut-être alors être à la fois mieux vécu et plus accepté. La reléguant souvent à une simple abstraction, la société aujourd'hui refoule la mort. Puisse cette proposition de réforme du code de la santé publique, élaborée consensuellement et qui n'a d'autre ambition que de codifier de bonnes pratiques, contribuer à modifier le regard de notre société sur la mort. La commission spéciale a examiné, sur le rapport de M. Jean Leonetti, la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 1882 au cours de sa séance du mercredi 17 novembre 2004. Le président a émis le vœu que la sérénité qui avait présidé aux travaux de la mission d'information prévale à nouveau dans les débats de la commission. Il a fait valoir que celle-ci était saisie d'une proposition de loi résultant des travaux approfondis de la mission d'information, laquelle pouvait s'honorer d'avoir élaboré, non pas un texte de compromis mais un dispositif juridique à la fois équilibré et novateur. Il a souhaité cependant que les travaux de la commission permettent d'améliorer la proposition de loi, en adoptant notamment des amendements présentés par le rapporteur, afin de rendre encore plus explicites les choix de la mission d'information. Il a considéré que ceux-ci poursuivaient plusieurs objectifs : instaurer un droit non à faire mourir mais à laisser mourir ; respecter en toutes circonstances l'autonomie du malade en écartant les solutions juridiques générales et impératives ; réaliser enfin un travail de pédagogie en direction de l'opinion publique. Relevant avec satisfaction que la proposition de loi n'avait paru heurter aucune conscience, il a estimé que ce texte n'avait pas la prétention de tout régler et devait être perçu comme une étape. Le rapporteur a d'abord précisé que la proposition de loi avait été élaborée par la mission d'information au terme de 81 auditions et que, après 8 nouvelles auditions conduites par la commission, il lui était apparu nécessaire de présenter quelques amendements. Il a rappelé que dans une société qui valorise avant tout la vitesse, la jeunesse, l'efficacité et la rentabilité, la mort était niée, voire volée aux individus et aux familles et que la préoccupation de la mission d'information avait été de replacer les valeurs d'humanité au centre du débat. Il a fait valoir que les droits en présence figuraient parmi les plus fondamentaux, à savoir d'un côté, la liberté et l'autonomie de la vie humaine et de l'autre, le respect de la personne. Abordant les conséquences de la médicalisation de la société, il a observé que les demandes d'euthanasie étaient, en réalité, bien souvent liées à la peur de la souffrance et de la déchéance et que la confiance dans la médecine, qui en l'espace d'un demi-siècle avait su allonger de dix ans l'espérance de vie, avait pour contrepartie la crainte d'un acharnement thérapeutique déraisonnable. Ayant souligné qu'en réponse à ce défi, la mission d'information avait tenu à faire de la transparence une composante déterminante du dialogue entre le médecin et le malade et qu'elle avait entendu codifier les pratiques des médecins tout à la fois fidèles à leur éthique et respectueux de la liberté du malade, il en a déduit que la proposition de loi était un texte essentiellement motivé par le souci de respecter la dignité et la liberté des malades et des médecins. A la question : faut-il légiférer ? il a rappelé que deux réponses avaient été proposées au cours des auditions de la mission d'information : la nécessité de conserver le statu quo, d'une part, la dépénalisation de l'euthanasie, d'autre part, M. Henri Caillavet, président d'honneur de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité, reconnaissant lui-même au demeurant l'extrême difficulté juridique de la rédaction de cette dernière option. Le rapporteur a constaté qu'en refusant ces deux possibilités, la mission d'information avait fait le choix d'une troisième voie qui, tournée vers la reconnaissance de droits aux malades, débouchait sur une modification de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades. S'agissant des malades en fin de vie conscients, il a précisé que la proposition de loi prenait en compte la volonté du malade de limiter ou d'arrêter tout traitement, tout en imposant au médecin d'informer le patient des conséquences de son choix. S'agissant des malades en fin de vie inconscients, il a indiqué que l'introduction des directives anticipées, la reconnaissance du rôle de la personne de confiance et de la famille, ainsi que l'obligation du respect du principe de la collégialité par les médecins, traduisaient la volonté du législateur de conférer de nouveaux droits au malade. Il a signalé que les problèmes les plus difficiles étaient soulevés par les personnes conscientes n'étant pas en fin de vie, qui demandaient l'arrêt d'un traitement, cet arrêt entraînant inéluctablement leur mort. Considérant que la loi actuelle était insuffisante et floue sur ce point, dès lors qu'il incombait au médecin de convaincre le patient d'accepter tous les traitements indispensables, il a fait remarquer que pour parvenir à une législation équilibrée, la proposition de loi introduisait la notion de délai raisonnable, afin que la demande par le malade d'un refus de traitement ne reçoive pas une réponse immédiate mais laisse place à un dialogue. Il a indiqué qu'en outre, elle prévoyait l'intervention d'un autre médecin, la collégialité favorisant de la sorte un travail de discussion avec le malade et une réflexion plus approfondie. Il a ajouté, qu'en prévoyant ainsi un temps raisonnable de réflexion pour la réitération de la demande du malade et l'intervention d'un second médecin, cette nouvelle législation traçait la voie de la résolution de cas aussi douloureux que celui de M. Vincent Humbert. Il a précisé que ce dispositif tirait les conséquences de deux décisions juridictionnelles : d'une part, l'arrêt sur les « témoins de Jéhovah », par lequel le Conseil d'Etat a jugé qu'un acte thérapeutique, pratiqué en urgence, indispensable à la survie du malade et proportionné à son état était conforme à la loi ; d'autre part, une jurisprudence britannique, qui a admis qu'une malade tétraplégique sous alimentation artificielle était en droit de refuser cette alimentation, considérée comme un traitement médical. Ayant rapproché de ces nouveaux droits des malades le dispositif de l'article 1er sur l'obstination déraisonnable, il l'a justifié, en mettant en exergue la nécessité de définir et d'interdire l'« obstination déraisonnable », notion plus précise que celle d'« acharnement thérapeutique » et bien connue des médecins, puisqu'elle figure déjà dans leur code de déontologie. Avant de conclure sa présentation, il a souhaité insister sur l'un de ses amendements, dont l'utilité n'est apparue qu'après les auditions réalisées par la commission: celui portant sur le « double effet », c'est-à-dire sur l'administration de doses calmantes à des malades en fin de vie en vue d'apaiser leurs douleurs, avec le risque d'abréger leur vie. Il a précisé à ce propos que les représentants du Conseil national de l'Ordre des médecins qui avaient été entendus, avaient considéré, que si la collégialité pouvait être insérée dans le cadre du code de déontologie médicale, la question du « double effet » ne pouvait y être traitée car elle relève de diverses dispositions figurant déjà dans ce code, telles que l'information du malade, l'effet secondaire des médicaments ou la lutte contre la souffrance. Faute d'obtenir dudit Conseil une mention spécifique concernant les malades en fin de vie, dans l'article 38 du code de déontologie médicale, le rapporteur a préconisé, afin d'éviter des situations d'hypocrisie, de traiter cette question par voie d'amendement. Celui-ci aurait pour conséquence de rendre licite l'administration d'un traitement destiné à soulager la douleur, au risque d'abréger la vie, à la double condition d'assurer une totale transparence à l'égard de la famille et de recourir à une procédure écrite, établissant que le traitement a été donné en toute connaissance de cause. Cet amendement serait destiné à éviter d'un côté, les euthanasies masquées par l'utilisation de morphines à dose volontairement mortelle et d'un autre côté, les traitements anti-douleur insuffisants pour calmer la souffrance sous prétexte du risque vital potentiel encouru. Mme Catherine Génisson s'est réjouie que la question importante de la transparence des actes touchant à l'accompagnement des personnes en fin de vie soit mieux garantie par la proposition de loi. Elle a estimé que le texte devrait non seulement permettre de répondre aux demandes d'une fin de vie digne mais devrait également mettre fin aux carences de l'accompagnement de la fin de vie, qui sont souvent la cause de décès prématurés. M. Pierre-Louis Fagniez a considéré que la définition du « double effet » renforçait aussi bien la sécurité juridique des médecins que l'autonomie des patients. Il a fait valoir que le texte de l'amendement proposé excluait, a contrario, l'emploi de produits, tels que le chlorure de potassium et le curare, qui ont pour seul effet de provoquer une mort très douloureuse. Mme Paulette Guinchard-Kunstler a souligné qu'en définissant le « double effet » et en consacrant l'information de la personne de confiance, l'amendement du rapporteur conférait une grande portée à la proposition de loi. Elle a déclaré qu'en suscitant une réflexion autour de la fin de vie, ce dispositif devrait également avoir pour mérite d'assurer un véritable changement des pratiques dans les établissements d'hébergement de personnes âgées dépendantes. Après avoir exprimé le voeu que le dispositif de l'article premier ne se limite pas à l'arrêt des traitements et que la future loi s'applique aussi aux établissements médico-sociaux, elle a conclu son propos, en considérant que le législateur dans l'avenir serait amené à aller plus loin mais que la proposition de loi comportait des avancées réelles. Tout en souscrivant à la dernière remarque de Mme Paulette Guinchard-Kunstler, Mme Martine Billard a souhaité que le problème de l'alimentation artificielle soit clarifié lors du débat en séance publique, afin d'éviter le développement de contentieux à ce sujet. Elle a ensuite jugé que la question de la fin de vie se poserait probablement à nouveau dans quelques années, en raison tant des progrès de la médecine que du vieillissement de la population et de l'augmentation du nombre des accidents de la route. S'il a approuvé l'idée de formaliser le « double effet » d'un traitement, M. Patrick Delnatte a émis des réserves sur les dispositions de l'amendement relatives à l'obligation d'en informer le patient, soulignant que ce dernier n'était pas toujours conscient. M. Jean-Marc Nesme a insisté sur la nécessité de ne pas confondre l'objectif du traitement à « double effet », c'est-à-dire le soulagement de la douleur, avec sa conséquence seulement éventuelle, qui est la mort du patient. En réponse à M. François Dosé, qui l'interrogeait sur les différentes solutions jurisprudentielles des juridictions françaises et étrangères sur le refus de traitement, le rapporteur a apporté les précisions suivantes : - Dans l'arrêt Diane Pretty, la Cour européenne des droits de l'homme a approuvé le refus de la Chambre des Lords d'autoriser le mari de Mme Pretty à lui donner la mort, considérant qu'il n'existait ni un droit à la mort équivalent au droit à la vie ni une liberté de recevoir la mort ; - En revanche, dans l'espèce Mme B., évoquée précédemment, le juge britannique a estimé que le refus du médecin d'enlever une sonde gastrique était injustifié, au motif que l'alimentation artificielle constituait un traitement et pouvait par conséquent être refusée par le patient ; - En ce qui concerne plus particulièrement les témoins de Jéhovah, le Conseil d'Etat a jugé licite une transfusion sanguine effectuée en urgence sur un homme jeune, estimant que le devoir de protéger la vie pouvait dans ce contexte prévaloir sur la volonté du malade. * * * La commission spéciale a examiné les articles de la présente proposition de loi au cours de sa séance du mercredi 17 novembre 2004. (article L. 1110-5 du code de la santé publique) Interdiction et définition de l'obstination déraisonnable L'article L. 1110-5 du code de la santé publique reconnaît à chaque personne le droit, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier de thérapeutiques efficaces. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. L'article premier de la proposition de loi tend à compléter cet article, en posant le principe selon lequel ces actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable et en définissant les cas dans lesquels cette dernière doit être proscrite : lorsqu'il n'existe aucun espoir d'obtenir une amélioration de l'état de santé de la personne et lorsqu'ils entraînent une prolongation artificielle de la vie. Placé en tête de la proposition de loi, ce principe doit être interprété comme étant commun aux dispositions qui vont suivre et qui déclinent les procédures applicables à la personne, qu'elle soit ou non en fin de vie. Poser ce principe revient à répondre à trois questions : Comment définir l'obstination déraisonnable ? Pourquoi faut-il prohiber l'obstination déraisonnable ? Pourquoi faut-il inscrire cette interdiction dans la loi ? _ Comment définir l'obstination déraisonnable ? Lorsqu'une notion fondamentale ne peut être appréhendée précisément, tant elle est affaire d'espèce, de frontière aux fondements fragiles et instables et d'appréciation individuelle, praticiens et juristes préfèrent ne pas s'enfermer dans les carcans d'une définition rigoureuse mais par trop rigide. Qualifiée hier d'acharnement thérapeutique, l'obstination déraisonnable fait partie de ces termes que l'on ne se risque pas à définir en quelques mots. Pour la désigner, les textes internationaux de bioéthique recourent aux critères de proportionnalité et de justification de traitement. En disposant qu'« en toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assiste moralement et évite toute obstination déraisonnable dans les investigations et la thérapeutique », l'article 37 du code de déontologie médicale cerne les contours de cette notion, tout en se gardant de la définir. C'est le commentaire de cet article qui décrit le mieux l'équilibre auquel est tenu le médecin. Celui-ci doit se garder de deux écueils : l'erreur par défaut, dans le cas où la pathologie est curable et où le médecin renonce trop tôt aux soins et l'erreur par excès, qui l'amène à imposer au malade des investigations invasives, sans visée thérapeutique et des soins douloureux, difficiles à supporter pour le patient, afin de prolonger sa vie de quelques jours dans des souffrances supplémentaires inutiles. En proposant de reformuler le libellé de l'article 37 à la suite des travaux de la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, le Conseil national de l'Ordre des médecins, lors de sa session extraordinaire du 22 juillet 2004, a précisé encore davantage les cas où l'obstination déraisonnable devrait être évitée : « En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade, les traiter par des moyens proportionnés à son état et l'assister moralement. Il doit éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut se limiter aux seuls soins palliatifs lorsque la synthèse des éléments cliniques et para cliniques montre que poursuivre les soins ou en entreprendre d'autres ne peut plus bénéficier au malade et aurait pour seule conséquence de le maintenir artificiellement en vie ». _ Pourquoi faut-il prohiber l'obstination déraisonnable ? Comme l'ont montré sans équivoque les travaux de la mission d'information, l'obstination déraisonnable est contestée aussi bien par la société et les théologiens que par les professions de santé. Identifiée à la poursuite de traitements inutiles et associée par une population vieillissante à l'image de la déchéance, l'obstination déraisonnable est refusée par nos concitoyens. La crainte de se voir intubé, attaché, soumis à des traitements dont la justification est douteuse, est non seulement très vive mais nourrit en même temps des courants de pensée qui, au nom de la dignité humaine, réclament la dépénalisation de l'euthanasie. Les églises monothéistes, quant à elles, ne défendent nullement la cause de l'acharnement thérapeutique (3). L'obstination déraisonnable est condamnée par la voix d'un éthicien qui fait autorité en la matière, le père Patrick Verspieren. En invoquant les deux critères de l'inutilité médicale et de la disproportion, il justifie ainsi l'abstention ou l'interruption de traitements : « Est inutile et doit donc être arrêté le traitement qui n'apporte aucun bénéfice au malade, surtout quand il crée douleur et inconfort ; celui dont le bénéfice est disproportionné par rapport aux effets nocifs qu'il va entraîner ou celui qui n'a pour but que de contrecarrer la mort en créant des conditions très difficiles de survie. Dans ces hypothèses, l'arrêt du traitement est consécutif au constat par le médecin de son impuissance et de la nécessité de laisser la mort accomplir son œuvre, au contraire de l'euthanasie qui précipite la mort sans que, le plus souvent, d'autres solutions aient été recherchées (4) ». Ce refus de l'acharnement thérapeutique est partagé enfin par les professionnels de santé, comme ont pu s'en convaincre les membres de la mission d'information. Ces professionnels reconnaissent en effet, que lorsque le malade a atteint le terme de sa vie et que toute obstination deviendrait pour lui plus source d'inconfort que synonyme d'amélioration de son état, cette obstination serait déraisonnable et n'aurait pas de sens. Mais lorsqu'ils prescrivent une analgésie morphinique, une sédation ou un arrêt de traitement, les médecins redoutent d'être à la merci de poursuites pénales pour non-assistance à personne en danger ou de faire l'objet de poursuites disciplinaires pour méconnaissance du devoir général d'assistance et de soins aux malades. Or, cette insécurité juridique n'est pas neutre, lorsque l'on estime que les décisions de limitation ou d'arrêt de traitement touchent annuellement entre 75 000 et 100 000 personnes dans les services de réanimation et lorsque l'on voit nos concitoyens gagnés par la tentation procédurière à l'anglo-saxonne. _ Pourquoi faut-il inscrire cette interdiction dans la loi ? Dans la mesure où, en étant sensible aux propositions de la mission d'information, le Conseil national de l'Ordre des médecins a renouvelé sa réflexion sur l'obstination déraisonnable en proposant de reformuler l'article 37, d'aucuns pourraient se contenter de cette étape. Cependant, outre l'argument de la force symbolique qui s'attache par nature à la loi, la consécration par celle-ci de dispositions proscrivant l'obstination déraisonnable obéit à des considérations juridiques fortes. Définir les cas dans lesquels la poursuite de l'obstination devient déraisonnable, c'est en effet toucher aux droits des malades et à une liberté fondamentale, qui ressortissent à la compétence du législateur. C'est au demeurant inscrire cette démarche dans celle que le législateur a engagée avec la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et conférer une plus grande sécurité juridique à la relation de confiance entre le malade et le médecin. Pour l'ensemble de ces raisons, la rédaction de l'article premier, d'une part, pose le principe que les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable et, d'autre part, définit celle-ci, en ayant recours aux critères d'inutilité médicale et de disproportion. Sont par exemple inutiles des examens tels que des prélèvements sanguins ou des thérapeutiques comme ces chimiothérapies renouvelées, alors que l'on sait pertinemment qu'aucun traitement n'améliorera l'état de santé du malade. En faisant ce choix dans la loi, le législateur devrait encourager le passage d'une logique curative à une logique palliative et le développement de cette dernière. Il devrait également priver d'arguments ceux qui, au nom de la stigmatisation de l'obstination déraisonnable, revendiquent un droit à l'euthanasie, qui ne répond pas à l'ensemble des problèmes de la fin de vie dans notre société. * La commission a examiné un amendement du rapporteur interdisant, d'une part, l'obstination déraisonnable et définissant, d'autre part, les cas où le médecin peut suspendre ou ne pas engager les actes de prévention, d'investigation ou de soins, lorsque les traitements apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. M. Jean Leonetti, rapporteur, a souligné que la préoccupation exprimée par Mme Nicole Questiaux lors de son audition devant la commission, de toujours peser l'a contrario d'une proposition devait être prise en compte pour l'élaboration des conclusions de la commission à l'article premier. Il a fait valoir que cet amendement était en effet destiné à bien montrer que tout ce qui pourrait être tenté ne doit pas obligatoirement l'être et qu'un traitement dont le bénéfice est médiocre par rapport à sa lourdeur pour le malade ne doit pas être envisagé. Il a précisé qu'entraient également dans le champ de l'obstination déraisonnable, les traitements qui n'ont pour effet que de maintenir le patient en vie de manière artificielle, alors qu'il est dans une situation qui ne laisse aucun espoir. Il a relevé qu'a contrario, il était clair que des traitements de suppléance vitale comme la dialyse rénale ne devaient pas être considérés comme n'ayant comme seul effet que le maintien artificiel de la vie. Il a rappelé qu'en outre dans la situation visée par l'article premier, l'obligation d'accompagner le patient par des soins palliatifs devait toujours peser sur le médecin. Mme Muriel Marland-Militello a souhaité que la personne chargée de prendre la décision médicale soit davantage précisée. Devant la multiplicité des personnes susceptibles d'intervenir auprès d'un malade, notamment les spécialistes, M. Olivier Jardé s'est interrogé sur l'opportunité de prévoir qu'un médecin puisse disposer d'une voix prépondérante. Le rapporteur a répondu que : - la définition de la responsabilité médicale figurait aux articles 4 et 8 de la proposition de loi et qu'en aucun cas la collégialité ne devait se traduire par un vote à bulletins secrets aboutissant à imposer au médecin une décision avec laquelle il ne serait pas d'accord et qui le contraindrait à opposer sa clause de conscience. Le médecin doit conserver, in fine, la responsabilité de la décision ; - si la détermination des responsabilités des médecins doit être précisée par le code de déontologie médicale, il existe toujours au demeurant, un médecin référent pouvant être considéré comme « compétent et responsable ». La commission a adopté l'amendement du rapporteur. La commission a adopté l'article premier ainsi modifié. Article additionnel après l'article 1er (article L. 1110-5 du code de la santé publique) Traitements anti-douleur administrés au malade en fin de vie La commission a examiné un amendement du rapporteur visant à compléter le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique afin d'encadrer la pratique dite du « double effet ». Le rapporteur a rappelé qu'il arrivait que la souffrance ne puisse être soulagée que par un traitement anti-douleur pouvant abréger la vie. Après avoir indiqué qu'administrés à certaines doses et compte tenu des spécificités et fragilités physiologiques des personnes en fin de vie, certains traitements anti-douleur pouvaient effectivement avoir cet effet secondaire, il a fait valoir que ce dispositif n'était appelé à s'appliquer qu'aux personnes en fin de vie, définies comme étant en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, à savoir tant les personnes atteintes d'une maladie que les victimes d'un accident. Si l'amendement impose au médecin qui envisage un tel traitement une obligation d'information à l'égard du malade, le rapporteur a tenu à préciser qu'il préservait dans le même temps le droit pour le malade de ne pas savoir, puisque l'article L. 1111-2 du code de la santé publique pouvait être opposé. Le rapporteur a souligné qu'en exigeant du médecin une information du malade, de la personne de confiance, de la famille ou d'un des proches, le dispositif proposé n'avait pas d'autre but que de faire échec à la clandestinité de certaines pratiques et n'imposait pas une information systématique du malade. Mme Martine Billard a fait part de ses craintes à l'égard des éventuels désaccords entre le malade, la personne de confiance et les proches. Rejointe par Mmes Muriel Marland-Militello et Claude Greff, Mme Catherine Génisson a indiqué partager cette objection ; elle s'est par ailleurs interrogée sur le terme de souffrance, celui de douleur lui semblant plus approprié car il englobe la notion de souffrance à la fois physique et morale. M. Yves Bur a fait remarquer que si le malade souffrait, il était forcément conscient et que son avis était donc nécessaire. Pour autant, l'avis des proches pourrait aussi être demandé mais il ne faudrait pas que cette procédure entraîne des conflits. M. Alain Néri a souligné combien le jugement du malade pouvait être altéré par la souffrance, ce qui justifiait une grande vigilance du législateur dans la rédaction de ce dispositif. Répondant à Mme Catherine Génisson, le rapporteur a considéré que le terme de souffrance lui paraissait être une notion à la fois physique et morale, alors que celle de douleur avait une dimension seulement physique, l'article 37 du code de déontologie médicale faisant référence au demeurant aux « souffrances du malade ». Il a ajouté que, tout comme la souffrance physique, la souffrance morale pouvait faire l'objet d'une thérapeutique, l'objet de la sédation étant de soulager l'angoisse du malade. Il a par ailleurs apporté des précisions sur deux points du dispositif proposé : - Il a indiqué que cet article introduisait une hiérarchie entre les personnes informées. Si le malade est conscient, l'information et la consultation des autres personnes ne devraient être en principe d'aucune utilité sauf le cas particulier évoqué précédemment où le malade ne demande pas la vérité. On ne saurait cependant faire abstraction de l'altération de la lucidité du malade souffrant en fin de vie. Aussi dans certains cas, le médecin sera amené à informer la personne de confiance ou un proche plutôt que le malade ; - Cette information donnée au malade doit être rapprochée du droit du malade à consentir à une thérapeutique. Au-delà de l'information, c'est l'avis du malade qui est demandé. En réponse aux autres interventions, le rapporteur a insisté sur la possibilité pour le médecin de passer outre à une opposition de la personne de confiance ou des proches, qui serait fondée sur la valeur rédemptrice de la douleur, laquelle n'a plus cours, dans la religion catholique depuis 1516. Un médecin respectant la procédure d'information prévue pourrait donc administrer des doses proportionnées à la souffrance du malade dans ces cas. Ayant estimé délicate son application concrète, M. Gérard Dubrac s'est interrogé sur le bien-fondé de cet article additionnel. Il lui est apparu psychologiquement inhumain d'associer le malade à une telle décision. Considérant que c'était moins le produit qui était en cause que la dose avec laquelle il était administré, il a exprimé la crainte que cet amendement ne soit interprété comme une forme d'autorisation à pratiquer des doses létales et donc l'euthanasie, ce qui dénaturerait l'esprit du texte. Jugeant que cet article risquait de poser des problèmes moraux et d'être source de contentieux, il a plaidé pour que le médecin conserve une compétence exclusive en la matière. Le rapporteur a fait observer qu'en tout état de cause pesait sur le médecin une obligation générale d'information à laquelle il ne pouvait se dérober. Il a ajouté que ce droit à l'information devait au demeurant être satisfait avec tact et mesure car il est « des vérités crues qui transpercent les cœurs », selon les mots de M. Jacques Ricot devant la mission d'information. Si le médecin doit apprécier les degrés de la vérité en fonction de la personnalité du malade, il ne doit pas laisser celui-ci dans une ignorance coupable. La possibilité d'informer à la place du malade, la personne de confiance, la famille ou les proches permet de ne pas avoir à asséner une vérité brutale et éventuellement inhumaine. Par ailleurs, le rapporteur a défendu le dispositif proposé, en considérant qu'en permettant à des procédures d'être appliquées dans un souci de transparence et de loyauté, il devait éviter d'être confronté à deux situations extrêmes : d'une part, celle où des doses mortelles de produit sont injectées avec l'intention délibérée de donner la mort et, d'autre part, celle où le médecin, soucieux de ne pas courir de risque juridique, ne prescrira pas plus que la dose permise dans les posologies habituelles même si la douleur n'est pas calmée par cette dose. En réponse à M. Pierre-Louis Fagniez qui a jugé utile de préciser dans l'article quelle était la mention à inscrire dans le dossier médical, celle de la décision ou celle de l'information, le rapporteur a indiqué qu'il était sous-entendu que la procédure d'information était visée et a proposé un sous-amendement visant à le prévoir expressément. Mme Claude Greff s'est déclarée défavorable sur le fond à ces dispositions, a contesté l'opportunité de les inscrire dans la loi et s'est dite choquée par l'obligation ainsi faite au médecin d'informer le malade, même si cette information fait partie des droits des malades. Mme Catherine Génisson a indiqué qu'elle considérait cet amendement comme fondamental pour l'équilibre du texte. Elle a fait observer que cette information donnée au malade s'inscrivait dans la dynamique du respect des droits des malades et a noté qu'à la lumière de son expérience professionnelle et tout en convenant de la nécessité pour les médecins de faire preuve de compétence pour annoncer ces décisions, les malades étaient, dans la majorité des cas, très demandeurs d'un langage de vérité. Elle a ajouté que deux arguments militaient en faveur de l'adoption de cet amendement : d'une part, il devrait éviter les situations de clandestinité dans lesquelles l'incompétence de l'équipe soignante se traduit par des actes provoquant délibérément la mort ; d'autre part, il permettrait de soulager la souffrance dans le respect de la dignité humaine. Mme Martine Billard a insisté également sur le caractère indispensable de cet amendement, jugeant infondées les craintes d'apporter au malade une information insupportable car dans la majorité des cas, le médecin a eu l'occasion d'apprécier dans quelle mesure ce malade souhaitait une information ou non. Elle s'est prononcée pour ce dispositif, en faisant valoir qu'il avait le mérite de permettre au malade de programmer l'adieu à ses proches, afin que ce départ se fasse de la façon la plus apaisée possible. Mme Christine Boutin a rappelé qu'au terme des travaux de la mission d'information, les membres s'étaient accordés sur un texte et avaient convenu de ne pas l'amender sur le fond. Aussi, a-t-elle déclaré comprendre que cet amendement suscite des interrogations par rapport à cet accord initial. Elle a considéré cependant que cet amendement ne dérogeait pas pour autant à l'économie générale du texte car il participait de la démarche de transparence et de vérité qui avait animé les travaux de la mission d'information et a regretté que ces dispositions n'aient pas été inscrites dans la première proposition de loi. Elle a conclu son propos, en souhaitant que cet amendement de fond soit le seul adopté, les membres de la mission d'information ayant eu à cœur tout au long de leurs travaux de préserver le consensus auquel ils étaient parvenus et de ne pas répondre aux sollicitations d'où qu'elles viennent. En réponse à ces différentes interventions, le rapporteur a : - mis en avant les raisons pour lesquelles cette disposition ne figurait pas dans la proposition de loi initiale. Le Conseil national de l'Ordre des médecins avait envisagé dans un premier temps la possibilité d'inscrire le « double effet » dans le code de déontologie médicale, dans le cadre de la modification des articles 37 et 38 de ce code. Il y a renoncé, non pas qu'il était opposé au principe, mais parce qu'il a estimé que ces situations sont déjà prises en compte dans plusieurs dispositions du code. Il est donc apparu nécessaire que le législateur inscrive lui-même ce principe d'une manière plus explicite que dans le cadre de ces dispositions réglementaires ; - affirmé la nécessité absolue de tout faire pour que le mourant souffre le moins possible, en rappelant les auditions de la mission d'information, qui ont insisté sur l'inutilité de la douleur et l'urgence de sa prise en compte, surtout si elle est silencieuse. Si cette nécessité est reconnue, cet amendement s'impose comme une évidence ; - rappelé qu'il est impossible de se soustraire à l'obligation d'information du malade dans ce domaine comme dans d'autres mais que le médecin, dans certaines circonstances de fin de vie, peut donner l'information à un tiers ; - nié que cet amendement puisse être assimilé à une permission de pratiquer l'euthanasie. En aucun cas, l'intention du médecin ne peut être létale. A cet égard, les termes de l'amendement sont très clairs : le traitement peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie mais ce n'est pas l'objectif poursuivi. Aucun médecin ne percevrait cette disposition comme l'habilitant à pratiquer une euthanasie. A l'appui de cet amendement, M. Christian Vanneste s'est félicité qu'il respecte totalement l'esprit du texte et le consensus qui a prévalu lors de la réflexion menée par la mission d'information sur ce terrain. Faisant valoir que ce consensus reposait sur un souci de transparence, sur la double nécessité de respecter la dignité du malade et de définir la responsabilité du médecin, il a souligné qu'il aurait pour mérite de mettre fin à certaines hypocrisies et à des situations d'inégalité dans la relation entre le médecin et le malade. Par ailleurs, il lui est apparu important de préciser que le médecin ne peut aller contre l'avis du malade de refuser un traitement ayant un « double effet » ; en revanche, le médecin retrouve la plénitude de sa décision au cas où ce refus émanerait de la personne de confiance ou des proches. Ayant déclaré comprendre les inquiétudes de Mme Claude Greff sur le risque d'une information inopportune du malade, notamment en milieu hospitalier quand le patient ne connaît pas bien le médecin qui le soigne, Mme Martine Aurillac a salué, dans ces dispositions, la volonté de transparence grâce à laquelle le malade ne se verrait pas voler sa mort. Elle a ajouté toutefois que la bonne application de ces dispositions dépendra aussi de la bonté, du tact et de la délicatesse avec laquelle les médecins pratiqueront l'information des mourants ; dans cet esprit, le volet relatif à la formation des médecins aux problèmes de la fin de vie est fondamental. Tout comme Mme Christine Boutin, elle a estimé que ces dispositions ne remettaient pas en cause l'équilibre du texte mais que ce risque était réel si d'autres amendements de fond étaient adoptés. M. Pascal Ménage s'est lui aussi fait l'écho des problèmes qui pourraient se poser en cas de désaccord de la personne de confiance avec la famille et Mme Christine Boutin a voulu également être rassurée sur ce point. Le président a souhaité que sur ces sujets sensibles, le débat parlementaire apporte des précisions. Le rapporteur a convenu que ce dispositif aurait dû être proposé à la mission d'information. Afin de lever toute ambiguïté sur ces dispositions, il a insisté sur le fait qu'elles n'étaient applicables qu'aux cas très particuliers des personnes en fin de vie pour lesquelles, compte tenu de la fragilité de leur métabolisme, le traitement anti-douleur faisait courir un risque vital. Celui-ci doit être mis en balance avec la souffrance souvent insoutenable et doit être resitué dans un contexte où l'espérance de vie du patient est en tout état de cause très limitée. En aucun cas, l'objet de cet amendement n'est de faire mourir. Il condamne même les pratiques qui utilisent les morphiniques à dose volontairement mortelle. Le rapporteur a confirmé par ailleurs la nécessité de délivrer l'information avec tact et mesure, selon la formule consacrée par le code de déontologie médicale. Si la personne a perdu conscience, il est évident que le problème de la douleur ne se pose pas mais si elle se trouve dans la zone grise de semi conscience ou dans l'incapacité psychologique de recevoir la vérité, l'utilité de l'information de la personne de confiance ou d'un proche doit être soulignée. La commission a adopté l'amendement du rapporteur ainsi sous-amendé. (article L. 1111-4 du code de la santé publique) Droit de la personne d'interrompre ou de refuser tout traitement L'article 2 a pour objet de préciser la portée du droit au refus de traitement garanti par l'article L. 1111-4 du code de la santé publique. Celui-ci est issu de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il s'insère dans un chapitre II intitulé « Droits et responsabilités des usagers » figurant dans un titre de la loi relatif à la « Démocratie sanitaire ». Les trois premiers alinéas de cet article L. 1111-4 régissent respectivement l'association du malade aux décisions médicales le concernant, le droit au refus de traitement et le libre consentement. En précisant que « toute personne prend avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, la décision concernant sa santé », le dispositif du premier alinéa de l'article institue une concertation avec le patient, en l'associant à la décision médicale. Le deuxième alinéa rappelle la nécessité pour le médecin « de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix ». Cependant, dans l'hypothèse où la « volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. » Imposant au médecin « le grand écart » (5) selon l'image éloquente employée par le docteur Marie-Sylvie Richard devant la mission d'information, ces dispositions ont donné lieu à une jurisprudence du Conseil d'Etat rendue le 16 août 2002 à propos de transfusions sanguines à des témoins de Jéhovah, la Haute juridiction faisant s'incliner dans ce cas précis la volonté du malade devant le maintien de la vie (6). Enfin, en vertu du troisième alinéa de cet article, « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne » et celui-ci peut être retiré à tout moment. Des dispositions similaires figurent à l'article 36 du code de déontologie médicale, celui-ci indiquant que « lorsque le malade, en état d'exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposé, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences. » Pour s'inscrire dans la démarche de garantie de droits au malade ouverte en 2002, l'article 2 de la proposition de loi vise à renforcer ces droits, en instituant un droit au refus à « tout » traitement, au lieu de faire seulement référence à « un » traitement, selon les termes du deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique. Inscrire ce droit au refus de « tout » traitement, c'est conférer un droit au refus de l'alimentation artificielle. Comme l'ont montré les travaux de la mission d'information(7), l'alimentation artificielle est en effet aujourd'hui considérée comme un traitement par des médecins, des théologiens et par plusieurs Etats membres du Conseil de l'Europe. Pour les médecins qui se sont penchés sur ce problème difficile, il s'agit en effet d'un élément du maintien en vie, donc d'un traitement dont on devrait savoir respecter la demande d'arrêt, tout en poursuivant les soins palliatifs. L'alimentation ne peut être mise en place sans que le malade en soit informé. Pour des éthiciens comme le père Patrick Verspieren, « on n'a pas à nourrir - les soignants parlent de gaver - quelqu'un contre sa volonté. » Enfin, le Chef du service de la bioéthique du Conseil de l'Europe, M. Carlos de Sola, a conforté ce point de vue, en rappelant devant la mission d'information, que dans certains Etats membres de l'organisation européenne, l'alimentation artificielle était considérée comme un traitement(8). Il en est ainsi notamment en Allemagne, en Angleterre et dans le Pays de Galles (9). Par ailleurs dans un arrêt Cruzan v. Missouri Department of Health du 25 juin 1990, la Cour suprême des Etats-Unis a considéré qu'un malade dans un état végétatif persistant avait un droit constitutionnel au retrait de la nutrition artificielle, le patient pouvant la refuser au même titre que n'importe quel traitement médical, si sa volonté peut être établie sans ambiguïté (10) Si le droit au refus de l'alimentation artificielle doit désormais être reconnu, en revanche, l'hydratation artificielle dont l'arrêt est générateur de souffrance, elle, ne saurait être arrêtée. * La commission a adopté l'article 2, sans modification. (article L. 1111-4 du code de la santé publique) Procédure de refus de traitement applicable à la personne consciente qui n'est pas en fin de vie Comme on l'a vu à l'article précédent, l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, issu de la loi du 4 mars 2002, précise les droits du malade dans ses trois premiers alinéas. Il associe celui-ci à la décision du professionnel de santé ; il lui reconnaît, sous certaines conditions, un droit au refus de traitement et consacre un droit au libre consentement du traitement. Ce droit au refus de traitement doit toutefois se concilier avec l'obligation de traitement imposée au médecin. En effet, « si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. » Ces exigences apparemment contradictoires et, d'évidence, d'application malaisée ont dû être interprétées par le juge administratif, à l'occasion de transfusions pratiquées sur des témoins de Jéhovah, comme on l'a vu à l'article précédent. Analysant devant les membres de la mission d'information l'ordonnance rendue sur ce sujet le 16 août 2002 par le Conseil d'Etat statuant en tant que juge des référés, M. Renaud Denoix de Saint Marc, Vice-président du Conseil d'Etat, a fait valoir que « la thérapeutique salvatrice devait être proportionnée à l'état du patient »(11). En d'autres termes, pour être conforme à la loi, l'acte thérapeutique doit être indispensable à la survie du patient et proportionné à son état. Loin de remettre en cause ce droit au refus de traitement du malade conscient, même s'il ne peut être évalué qu'au cas par cas, le dispositif suggéré à l'article 3 vise à l'expliciter. A cet effet, il a pour objet de l'entourer de garanties procédurales, dans le double intérêt bien compris du malade et du médecin. C'est en effet parce que ce droit est défini aujourd'hui de manière trop abstraite, que sa concrétisation au regard d'un traitement nécessaire à la survie du malade ne peut être arbitrée en réalité que par le juge. Entourer ce droit de garanties procédurales, c'est donc en faciliter l'expression. De fait, en distinguant nettement les demandes fortement motivées des malades de celles qui sont moins fondées, le médecin pourra accéder à une demande de refus de traitement. A cette fin, la procédure proposée par le dispositif de l'article 3 de la proposition de loi apporte une triple garantie : - d'abord, au vu de la demande de refus de traitement du malade, le médecin pourra faire appel à un autre membre du corps médical permettant éventuellement de renouer un dialogue avec le malade afin de le convaincre. - ensuite, que le premier médecin ait ou non recouru à cet autre membre du corps médical, le malade devra réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celui-ci devra permettre au malade de prendre la mesure des conséquences de sa décision, pour lui-même et pour ses proches, grâce notamment aux informations fournies par le corps médical. Si le malade met à profit ce délai pour réitérer sa décision, il apportera la démonstration de la force et de la stabilité de sa volonté et de sa décision. Quant au corps médical, il pourra de son côté, pendant ce laps de temps, mieux appréhender la nature de la demande du patient et ses motivations. Cette procédure devrait permettre de répondre aux demandes de malades conscients, qui n'aspirent pas à être maintenus en vie par le seul biais de traitements de suppléance vitale ou qui se refusent à subir des traitements invasifs. En tout état de cause, cette obligation de réitérer le refus de tout traitement dans un délai raisonnable laissera aux médecins la possibilité de pratiquer un acte médical dans des situations d'urgence où un patient pourrait être sauvé par un acte thérapeutique approprié. - Enfin, la décision du malade conscient sera inscrite dans son dossier médical, afin de conserver la preuve de la réalité de sa volonté, ce qui devrait mettre l'interruption de traitement à l'abri de tout contentieux éventuel. Le dossier médical visé par la présente proposition de loi est celui qu'en application de l'article L. 1112-2 du code de la santé publique, les établissements de santé public et privé ont l'obligation de constituer pour chaque patient hospitalisé. Sur la liste des éléments contenus obligatoirement dans ce dossier, figure notamment « le consentement écrit du patient pour les situations où ce consentement est requis sous cette forme par voie légale ou réglementaire ». De la même façon, la mention de la décision de refus de traitement devra y être ajoutée. Est également visé le dossier médical que les médecins dans le cadre d'un exercice libéral doivent tenir pour chacun de leurs patients, en application des articles 45 et 73 du code de déontologie médicale. Il est à noter que le dossier médical est appelé à évoluer à la fois dans sa forme et dans son rôle, avec la mise en place du dossier médical personnel prévu par l'article 2 de la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relatif à l'assurance maladie, le dossier médical personnel informatisé répondant au souci de développer les réseaux de santé (12). * La commission a examiné trois amendements ayant pour objet de modifier la procédure qui devrait préalablement être suivie par le médecin avant de satisfaire la demande de refus de traitement d'un malade conscient qui n'est pas en fin de vie : - deux de Mme Henriette Martinez, l'un précisant que le médecin a l'obligation et non pas la possibilité de faire appel à un autre médecin et l'autre, fixant la durée du délai raisonnable à un mois ; - un de M. Christian Philip supprimant la condition d'un délai raisonnable. Mme Martine Billard a souhaité obtenir des précisions sur le rôle du médecin appelé par le médecin traitant et s'est interrogée sur les raisons pour lesquelles son intervention était facultative. Elle a ensuite justifié la nécessité d'enserrer la durée du délai de réflexion du malade dans des limites, afin d'éviter d'éventuelles contestations de familiers ou de proches sur le respect de ce délai. Considérant que cette procédure devait être placée dans le contexte du colloque singulier entre le médecin et le malade, M. Patrick Delnatte a affirmé que la consultation d'un second médecin ne devait pas constituer une obligation, au risque d'être un facteur de rigidité. Le rapporteur a souligné que l'institution d'un délai raisonnable tendait à permettre de sortir du dilemme qu'impose au médecin l'actuelle rédaction du deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, à savoir observer la volonté du malade d'arrêter le traitement mais en même temps mettre tout en œuvre pour le convaincre de l'accepter. Il a observé que l'appel à un second médecin se justifiait lorsque le médecin considère que, même si ses efforts de persuasion sont restés vains et, si le lien de confiance avec le malade n'a pas été établi ou s'est rompu, ce malade pourrait entendre les arguments d'un autre médecin et accepter de revenir sur sa décision. Ayant fait valoir que l'amendement supprimant le délai raisonnable correspondait à un retour au droit en vigueur et que l'amendement fixant une durée à ce délai ignorait la diversité des situations individuelles et ne prenait pas en considération le caractère réversible ou non d'un traitement, le rapporteur s'est déclaré défavorable à ces deux amendements et s'en est remis à la sagesse de la commission pour le troisième amendement rendant obligatoire la consultation d'un second médecin· La commission a rejeté les trois amendements Le président s'est ensuite interrogé sur le point de savoir si les dispositions précédemment adoptées, relatives à la possibilité d'administrer des traitements anti-douleur à « double effet », s'appliquaient au malade visé par l'article 3, c'est-à-dire au patient conscient qui n'est pas en fin de vie et qui refuse un traitement dont l'arrêt met sa vie en danger. Mme Nadine Morano s'est à son tour inquiétée des conséquences pour la personne qui n'est pas en fin de vie, d'un arrêt de traitement. Souhaitant qu'il soit précisé que ce dernier peut correspondre à l'arrêt d'une alimentation entérale, elle s'est demandée dans quelles conditions, un traitement anti-douleur, éventuellement à « double effet », ne pourrait pas être administré au patient dont la sonde entérale aurait été retirée. Répondant à ces interventions, le rapporteur a observé que : - l'article 2 visant « tout » traitement, comprend de facto l'alimentation artificielle, ce qui devra, toutefois, être réaffirmé avec force au cours du débat parlementaire ; - l'autorisation de l'administration d'un traitement anti-douleur susceptible d'avoir pour effet secondaire d'entraîner la mort d'une personne qui ne serait pas en fin de vie, pourrait à juste titre être considérée comme l'institution d'une euthanasie déguisée. Ayant rappelé que c'est parce qu'il est en fin de vie, qu'un malade est plus sensible aux effets d'un traitement, il a précisé que le « double effet » d'un traitement serait plus important chez un tel sujet et qu'il pourrait raccourcir une vie qui arrive à son terme ; il a donc jugé hasardeux de permettre d'abréger une vie qui n'est pas sur le point de s'achever ; - lorsqu'un malade, en demandant l'arrêt d'un traitement, met sa vie en danger, il s'agit surtout, d'un point de vue médical, de régler des problèmes de défaillance vitale plutôt que de traiter une souffrance telle qu'elle ne puisse être combattue que par des traitements à « double effet » ; - il faut accompagner cette personne ayant arrêté son traitement, par une mise en place de soins palliatifs dont l'efficacité à soulager la souffrance d'un patient n'est plus à démontrer. Le président a, dès lors, souhaité présenter un amendement oral afin d'étendre l'obligation de dispenser des soins palliatifs, édictée aux articles 5 et 8, au malade conscient qui n'est pas en fin de vie et qui refuse un traitement dont l'arrêt met sa vie en danger. Après avoir relevé que cet amendement ne lui apparaissait pas essentiel, puisque d'une manière générale tout malade dont l'état le requiert peut accéder aux soins palliatifs, le rapporteur a observé qu'il correspondait toutefois à la logique du texte de la proposition de loi. La commission a adopté l'amendement du président. La commission a adopté l'article 3 ainsi modifié. (article L. 1111-4 du code de la santé publique) Procédure de limitation ou d'arrêt de traitement applicable à la personne inconsciente qui n'est pas en fin de vie En l'état actuel de la science, les patients pourraient quasiment être maintenus en vie indéfiniment dans des conditions caractéristiques d'un acharnement thérapeutique, qualifié aujourd'hui d'obstination déraisonnable, comme on l'a souligné à l'article premier. Toutes les études se rejoignent en effet pour indiquer que dans notre pays, un pourcentage important de décès est consécutif à des décisions de limitation ou d'arrêt de traitement. D'après une étude LATAREA (Limitations ou arrêts des thérapeutiques actives en réanimation) réalisée sur des malades dans 120 services de réanimation pendant trois mois, 50 % des décès sont précédés d'une décision de limitation ou d'arrêt de traitement. Ces décès concernent donc chaque année 75 000 à 100 000 personnes qui, dans 95 % des cas, sont inconscientes. L'article premier de cette proposition de loi a pour objet de refuser l'obstination déraisonnable. La limitation ou l'arrêt de traitements devenus inutiles, disproportionnés et maintenant le malade en vie dans des conditions difficiles, constituent à la fois le corollaire et la traduction concrète du refus de l'obstination déraisonnable. En la matière, le législateur se fait l'écho de la crainte de nos concitoyens de pouvoir être l'objet d'une décision clandestine, prise à leur insu dans le cas où ils seraient inconscients. Dans ces situations où l'autonomie du malade ne peut s'exercer, le strict encadrement des décisions concernant le malade est donc un impératif absolu. Conscientes de ces problèmes aux enjeux à la fois éthiques, médicaux et juridiques, les sociétés savantes (13) et notamment celles des réanimateurs et des urgentistes, ont défini des règles de bonne conduite. Ainsi, en juillet 2002, la Société de réanimation en langue française a adopté des recommandations intitulées « Les limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) en réanimation adulte ». En juin 2003, la Société francophone de médecine d'urgence présentait de son côté une recommandation professionnelle sous le titre : «Éthique et urgence ». Ces textes obéissent à trois préoccupations : - le respect de la collégialité ; - la participation du patient à la décision, lorsqu'il est conscient ou dans le cas contraire, d'une personne de confiance ou de la famille ; - la transparence. Si le législateur ne peut que souscrire à ces recommandations, il lui appartient d'en inscrire les principes généraux dans la loi : _ Une définition de la procédure de limitation ou d'arrêt de traitement par la loi S'agissant d'actes qui sont susceptibles de porter atteinte à l'intégrité de la personne et de rapprocher l'échéance de la mort, le législateur ne peut laisser à la seule responsabilité des professionnels, si éclairée soit-elle, le soin de définir les conditions dans lesquelles ceux-ci peuvent agir. L'intervention du législateur est d'autant plus justifiée que même dans le cadre de ces bonnes pratiques professionnelles, les médecins ne sont pas protégés juridiquement. En effet, d'une part, en droit pénal, l'intention ne se confondant pas avec le mobile, l'acte est intentionnel, même si le mobile est louable ; d'autre part, ces recommandations n'ont ni force légale ni force réglementaire. Les limitations ou arrêts de traitement sont donc susceptibles d'être qualifiés, selon les cas, d'homicides volontaires (art. 221-1 du code pénal), d'homicides involontaires (art. 221-6) ou de non-assistance à personne en danger (art. 223-6). _ La procédure collégiale : une nécessité Faisant écho à une revendication de transparence exprimée tant par les malades que par les professionnels de santé, l'article 4 de la proposition de loi a pour objet de préciser qu'aucune limitation ou qu'aucun arrêt de traitement ne peut être réalisé, sans qu'ait été respectée une procédure collégiale définie par voie réglementaire. Compte tenu des conditions très diverses d'exercice de la médecine, suivant qu'il s'agit de médecine hospitalière ou de médecine de ville, il n'est en effet pas apparu opportun au législateur d'instituer une procédure collégiale uniforme. Dans un souci d'efficacité et de cohérence avec les dispositions de l'article 37 du code de déontologie médicale, il a semblé préférable de laisser le soin au Conseil national de l'Ordre des médecins de définir cette procédure dans le code de déontologie médicale, pris par décret en Conseil d'État. La mission d'information a clairement plaidé pour ce choix dans l'exposé des motifs de la proposition de loi n° 1882. Au surplus, le code de déontologie médicale traite d'ores et déjà des droits fondamentaux des malades. Comme on l'a vu en présentant l'article premier de la proposition de loi, le Conseil national de l'Ordre des médecins a d'ailleurs proposé de modifier l'article 37 du code de déontologie. Il considère en effet que l'évaluation de la situation médicale d'un patient, qui doit conduire à éviter toute obstination déraisonnable et se limiter aux seuls soins palliatifs, doit être « faite par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins et avis spécialisé s'il y a lieu, sauf quand les circonstances le conduisent à devoir se prononcer seul. » Cependant, tout en souhaitant renvoyer au code de déontologie médicale le soin de définir la procédure collégiale, le législateur n'entend pas abdiquer toute compétence au pouvoir réglementaire. Il a en effet le souci de voir trois exigences prises en compte par le code de déontologie médicale : - La diversité des situations des patients Selon que le malade sera ou non en milieu hospitalier, la réalité de la collégialité ne sera pas la même. Autant on peut envisager une discussion entre plusieurs professionnels de santé dans un cadre hospitalier, autant la collégialité sera plus difficile à réaliser si le malade est chez lui et n'est soigné que par un seul médecin. Si cette dernière hypothèse risque d'être un cas d'école lorsque le malade n'est pas en fin de vie, puisque la plupart du temps celui-ci est traité dans un établissement hospitalier, il n'en demeure pas moins que le code de déontologie médicale devra ménager des règles de collégialité spécifiques à cette situation. - La concertation Un des mérites des travaux de la mission d'information a été de souligner la nécessité absolue de mettre fin à la pratique des décisions médicales solitaires de limitation ou d'arrêt de traitement, voire à la possibilité de décisions clandestines. Toutes les personnes auditionnées se sont accordées sur le besoin de prendre ces décisions médicales qui renvoient leurs auteurs à leur propre mort, en concertation avec la famille du malade ou ses proches et l'équipe soignante. Cette concertation présente trois avantages : elle participe de l'élaboration de la relation de confiance entre le malade et le médecin ; elle garantit le maximum de transparence à la procédure ; enfin en permettant l'écoute et le dialogue, elle favorise le travail de deuil ultérieur. Dans cette concertation, plusieurs éléments peuvent être pris en considération : le pronostic médical, la pénibilité du traitement pour le malade et son entourage et l'appréciation de la volonté du malade, qui, à défaut de pouvoir être exprimée par celui-ci s'il est inconscient, est à rechercher auprès de la personne de confiance, de la famille ou de l'un de ses proches. - L'exclusivité de la décision médicale Tous les professionnels de santé entendus par la mission d'information ont insisté également pour que la décision finale revienne au médecin. Tant des raisons juridiques que sociales, médicales et pratiques plaident en effet pour cette solution. Confier la décision à l'ensemble de l'équipe soignante reviendrait à diluer cette décision. Il y aurait en effet quelque paradoxe pour le législateur, à se réclamer de la transparence pour imposer de nouvelles règles de procédure et dans le même temps à disperser cette décision, qui viderait de son sens cet objectif de transparence. Comme le soulignait avec force le Doyen Beignier devant la mission d'information, il convient de bien déterminer la responsabilité de la décision : « C'est un po |