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 N° 3249 -- ASSEMBLÉE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 DOUZIÈME LÉGISLATURE Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 5 juillet 2006. RAPPORT D'INFORMATION DÉPOSÉ en application de l'article 146 du Règlement PAR LA COMMISSION DES FINANCES, DE L'ÉCONOMIE GÉNÉRALE ET DU PLAN sur la mise en œuvre du Plan Cancer ET PRÉSENTÉ PAR M. Gérard Bapt, Député. -- INTRODUCTION 7 CHAPITRE I .- UNE NÉCESSAIRE PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE 9 I.- LE CANCER : PREMIÈRE CAUSE DE MORTALITÉ PRÉMATURÉE EN FRANCE 9 A.- 278.000 NOUVEAUX CAS DE CANCERS CHAQUE ANNÉE 9 B.- LE CANCER : PREMIÈRE CAUSE DE MORTALITÉ PRÉMATURÉE 9 C.- UNE AUGMENTATION FORTE 10 D.- LA SITUATION DE LA FRANCE AU SEIN DE L'UNION EUROPÉENNE 10 II.- DES INÉGALITÉS INACCEPTABLES 11 III.- LE COÛT DU CANCER 12 A.- UNE MÉCONNAISSANCE DES FINANCEMENTS ACCORDÉS À LA LUTTE CONTRE LE CANCER 12 B.- LE COÛT DU CANCER EN FRANCE 12 CHAPITRE II.- LE PLAN CANCER 15 I.- LES LIMITES DE LA POLITIQUE DE LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE 15 II.- LE PROGRAMME NATIONAL DE LUTTE CONTRE LE CANCER 16 III.- UNE PRIORITÉ PRÉSIDENTIELLE 18 CHAPITRE III .- L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER : UNE MISSION À PRÉCISER 19 I.- LA MISE EN PLACE DE L'INCa 19 A.- LA MISE EN PLACE D'UN ORGANISME NOUVEAU : UNE QUESTION DÉBATTUE 19 B.- L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER 19 II.- LE BUDGET DE L'INCa 21 A.- LE BUDGET DE L'INCa 21 B.- LE CONTRÔLE DES DÉPENSES DE L'INCa 23 1.- Des dépenses qui pourraient être davantage maîtrisées 23 2.- Le problème de la gouvernance de l'INCa 28 III.- UNE MISSION À PRÉCISER 30 CHAPITRE IV.- UN NÉCESSAIRE RENFORCEMENT DE LA POLITIQUE DE DÉPISTAGE ET DE PRÉVENTION 33 I.- LA POLITIQUE DE DÉPISTAGE 33 A.- LE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN 34 1.- La mise en place d'un programme national de dépistage du cancer du sein : un impératif de santé publique 34 2.- La lente montée en puissance du programme de dépistage généralisé du cancer du sein 35 3.- L'organisation du dépistage du cancer du sein chez la femme 36 4.- Le financement du dépistage du cancer du sein 38 5.- La généralisation du dépistage du cancer du sein : des résultats insuffisants 38 6.- Les obstacles au développement du dépistage du cancer du sein 42 B.- LE DÉPISTAGE DU COL DE L'UTÉRUS 44 C.- LE DÉPISTAGE DU CANCER DU COLON 46 D.- LA QUESTION DU DÉPISTAGE DU CANCER DE LA PROSTATE 47 E.- LES LACUNES DU PILOTAGE DE LA POLITIQUE DE DÉPISTAGE 48 II.- RENFORCER LA POLITIQUE DE PRÉVENTION 49 A.- DES FACTEURS DE RISQUES ÉVITABLES 49 B.- LE RENFORCEMENT DE LA PRÉVENTION 51 1.- Le plan Gillot 51 2.- Le Plan Cancer 52 3.- Vers un nécessaire renforcement de la politique de prévention 53 C.- POUR UNE MEILLEURE CONNAISSANCE DU CANCER 55 CHAPITRE V.- L'AMÉLIORATION DE L'OFFRE DE SOINS 57 I.- LE FINANCEMENT DU VOLET « OFFRE DE SOINS » DU PLAN CANCER 57 A.- LE FINANCEMENT DE L'AMÉLIORATION DE L'OFFRE DE SOINS 57 B.- LA MISE EN œUVRE DU PLAN CANCER DANS LES HÔPITAUX EST OBÉRÉE PAR LEUR SITUATION FINANCIÈRE 60 1.- Une programmation globalement bien respectée 60 2.- La situation financière difficile des hôpitaux contraint la mise en œuvre du Plan Cancer 61 C.- LA MISE EN œUVRE DU PLAN CANCER DANS LES CENTRES DE LUTTE CONTRE LE CANCER 61 1.- Les centres de lute contre le cancer sont plutôt favorisés par la mise en place de la tarification à l'activité 61 2.- La difficile situation financière de l'Institut Gustave Roussy 63 D.- LA PROBLÉMATIQUE DES TARIFS DE CANCÉROLOGIE 64 II.- AMÉLIORER L'OFFRE DE SOINS 65 A.- AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DU MALADE 65 1.- Le dispositif d'annonce 65 2.- La réunion de concertation pluri-disciplinaire et le programme personnalisé de soins 66 3.- Les centres de coordination en cancérologie 66 B.- GARANTIR L'ACCÈS À DES SOINS DE QUALITÉ 67 1.- La mise en place d'un système d'autorisation 67 2.- La labellisation des pratiques médicales et les recommandations pratiques cliniques : la problématique des SOR 69 3.- Le financement des molécules innovantes 70 4.- Le renforcement des équipements 73 5.- La problématique de la démographie médicale 76 6.- Les soins supports 78 7.- Les soins palliatifs 80 8.- Développer l'hospitalisation à domicile 82 C.- LA RÉORGANISATION DE L'OFFRE DE SOINS 83 1.- La mise en place des réseaux régionaux de cancérologie 83 2.- Le dossier communicant en cancérologie 85 3.- L'organisation régionale des soins en cancérologie 85 CHAPITRE VI.- LA PROBLÉMATIQUE DE LA RECHERCHE 87 I.- LE PILOTAGE DE LA POLITIQUE DE LA RECHERCHE SUR LE CANCER 87 II.- LA MISE EN PLACE DES CANCÉROPÔLES 89 A.- L'ÉMERGENCE DE PÔLES DE RECHERCHE 89 B.- LE PROBLÈME DE LA VALORISATION DE LA PROPRIÉTÉ INTELLECTUELLE 91 III.- LE DÉVELOPPEMENT DE LA RECHERCHE CLINIQUE 92 A.- LES TUMOROTHÈQUES 92 B.- LE DÉVELOPPEMENT DES LABORATOIRES D'ONCOGÉNÉTIQUE 92 C.- LE PROGRAMME HOSPITALIER DE RECHERCHE CLINIQUE 93 D.- LE PROGRAMME DE SOUTIEN DES INNOVATIONS DIAGNOSTICS ET THÉRAPEUTIQUES COÛTEUSES 94 E.- LE RECRUTEMENT DE PERSONNELS DE RECHERCHE CLINIQUE EN CANCÉROLOGIE 94 F.- LA MISE EN PLACE DES RÉSEAUX TERRITORIAUX DE RECHERCHE CLINIQUE 94 IV.- POUR LA SIMPLIFICATION DU PAYSAGE DE LA RECHERCHE ET LE DÉVELOPPEMENT DE LA RECHERCHE PUBLIQUE 95 A.- LA COMPLEXITÉ DU PAYSAGE DE LA RECHERCHE EN FRANCE 95 B.- UN NÉCESSAIRE DÉVELOPPEMENT DE LA RECHERCHE CLINIQUE ET TRANSLATIONNELLE 95 CHAPITRE VII.- LA PLACE DES MALADES 97 A.- AMÉLIORER LES CONDITIONS DE VIE DES MALADES 97 B.- RENFORCER LA PLACE DES MALADES 98 1.- Améliorer la vie des patients 98 2.- Une mission de l'INCa à renforcer 99 3.- Les associations : un rapprochement souhaitable 100 C.- L'ACCÈS AUX PRÊTS ET AUX ASSURANCES 100 CHAPITRE VIII.- LE PLAN CANCER POSE LA PROBLÉMATIQUE DE L'ARCHITECTURE DE LA POLITIQUE DE SANTÉ PUBLIQUE EN FRANCE 103 I.- POUR UNE POLITIQUE DE SANTÉ PUBLIQUE TRANSVERSALE, PILOTÉE PAR LE MINISTÈRE DE LA SANTÉ 103 A.- LA PROBLÉMATIQUE D'UNE ORGANISATION PAR PATHOLOGIE DE LA SANTÉ PUBLIQUE 103 B.- REDONNER UNE PLACE DE PILOTE AU MINISTÈRE DE LA SANTÉ 104 II.- POUR UNE MEILLEURE ÉVALUATION DE LA POLITIQUE DE LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE 104 EXAMEN EN COMMISSION 107 LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES 109 ANNEXES 113 Avec 278.000 cas nouveaux et 150.000 décès en 2000, le cancer, première cause de mortalité prématurée en France, touche de nombreux concitoyens. Malgré la forte progression qu'a connue cette pathologie, le cancer ne constitue en rien une fatalité. Les progrès de la médecine ont été, en effet, considérables et l'espérance de guérison s'accroît régulièrement. Cependant, alors que la France a le meilleur taux de survie après diagnostic de tous les pays développés, notre pays a en revanche un taux de mortalité prématurée due au cancer très élevé au sein des pays européens. Le développement du dépistage et l'amélioration de la prise en charge des personnes malades sont, dès lors, essentiels. La lutte contre le cancer constitue une véritable priorité de santé publique depuis le lancement, en 2000, par le gouvernement de Lionel Jospin, du programme national de lutte contre le cancer (2000-2005). Peu de temps auparavant, en décembre 1998, les premiers États généraux des patients atteints de cancer, organisés par la Ligue nationale contre le cancer, avaient donné lieu pour la première fois à une réflexion sur la place et les attentes des malades. Le Plan Cancer, lancé le 24 mars 2003 par le Président de la République, comprend 70 mesures destinées à renforcer la lutte contre le cancer dans tous les domaines : prévention, dépistage, offre de soins, recherche, accompagnement des malades... Une mission interministérielle pour la lutte contre le cancer, dirigée par Mme Pascale Briand, a mis en place les premières actions du Plan. La loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique a créé l'Institut national du cancer (INCa), définitivement installé le 24 mai 2005. Le Plan Cancer se trouve à un an de son échéance. Il est donc temps de dresser un premier bilan de sa mise en œuvre pour déterminer les avancées et les faiblesses de la politique actuelle en matière de lutte contre le cancer. Cette réflexion permettra de nourrir celles qui conduiront à la mise en place Votre Rapporteur tient à saluer l'impulsion donnée par le Plan Cancer. Il a permis aux différents acteurs, dans le domaine des soins comme dans le domaine de la recherche, de travailler ensemble. Les différentes auditions conduites par votre Rapporteur et les déplacements effectués dans les régions Nord-pas-de-Calais, Provence-Alpes-Côte d'Azur et Midi-Pyrénées, ont permis de constater une réelle mobilisation des administrations (directions régionales des affaires sanitaires et sociales, agences régionales de l'hospitalisation), des équipes de recherche (INSERM, cancéropôles) et des établissements de soins (hôpitaux et centres de lutte contre le cancer... ). Si des polémiques se font entendre aujourd'hui, elles ne doivent pas masquer ce résultat positif. Cependant, elles révèlent que l'impulsion donnée par le Plan Cancer est aujourd'hui ralentie par des tensions, suscitées notamment par le difficile positionnement de l'Institut national du cancer dans le paysage sanitaire. Un contrôle sur pièces et sur place, conduit par votre Rapporteur, en mars dernier, lui a permis de constater que si certaines accusations sur la gestion de l'INCa étaient diffamatoires, sa gouvernance connaissait des faiblesses, susceptibles de créer des tensions avec ses partenaires et de ralentir la mise en place des actions prévues par le Plan Cancer. Plus généralement, le Plan Cancer souffre des handicaps Si le Plan Cancer a donné une impulsion, beaucoup reste encore à faire, tant les chantiers sont nombreux. C'est pourquoi, la clarification du rôle des acteurs et leur articulation avec des réseaux de soins labellisés, l'accélération des programmes de dépistage, le confortement des moyens financiers des hôpitaux et des centres de lutte contre le cancer, le développement de la recherche clinique et l'amélioration de l'accompagnement psychologique et social des malades, sont toujours, aujourd'hui, des priorités. Enfin, apparaît, face à l'augmentation du nombre de cancers, l'importance des sujets de la santé au travail et de la santé environnementale, qui, bien qu'ils ne soient pas l'objet de ce rapport, constituent des enjeux essentiels. * * * CHAPITRE I .- UNE NÉCESSAIRE PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE I.- LE CANCER : PREMIÈRE CAUSE DE MORTALITÉ PRÉMATURÉE La lutte contre le cancer doit constituer une priorité de la politique de santé publique : en effet, le cancer représente la seconde cause de mortalité et la première cause de mortalité prématurée en France. A.- 278.000 NOUVEAUX CAS DE CANCERS CHAQUE ANNÉE Selon les dernières statistiques disponibles, en 2000, en France, le nombre de nouveaux cas de cancers a été estimé à environ 278.000 dont 58 % sont survenus chez l'homme. Quatre localisations sont responsables chacune de plus de 25.000 cas : il s'agit du cancer du sein (41.800 cas), de celui de la prostate (40.300 cas), des cancers colo-rectaux (36.300 cas) et des cancers du poumon (27.700 cas). Viennent ensuite les cancers des lèvres, de la bouche et du pharynx (15.000 cas) puis les cancers de la vessie (11.000 cas). Les autres localisations cancéreuses sont responsables chacune de moins de 10.000 cas en 2000. LES CAS DE CANCERS EN FRANCE EN 2000
B.- LE CANCER : PREMIÈRE CAUSE DE MORTALITÉ PRÉMATURÉE Comme le rappelle le rapport « Données sur la situation sanitaire et sociale en France en 2005 » (1) : « En raison de leur importance en termes de mortalité (première cause de décès entre 25 et 64 ans), mais aussi de leur prise en charge, les cancers représentent l'un des problèmes de santé majeurs des adultes de 25 à 64 ans. Globalement, environ trois décès par cancer sur dix surviennent avant 65 ans. » En effet, avec 150.000 décès en 2000, dont 61 % survenant chez l'homme, les cancers représentent la deuxième cause de mortalité en France derrière les affections cardio-vasculaires, soit environ 28 % des décès. Quatre localisations sont responsables chacune de plus de 10.000 décès par an : il s'agit des cancers du poumon (27.000), des cancers colo-rectaux (16.000) des cancers du sein (environ 12.000) et des cancers de la prostate (10.000). En 1999, les cancers sont responsables en France d'un décès sur trois chez l'homme et d'un décès sur quatre chez la femme. Ils représentent de loin la première cause de mortalité prématurée : 36 % chez l'homme, 44 % chez la femme. Parmi les décès par cancer, un peu moins d'un sur trois survient avant 65 ans chez l'homme (32 %), et un sur quatre chez la femme (26 %). En outre, le nombre de cancers augmente régulièrement. Entre 1980 et 2000, le nombre annuel de nouveaux cancers a crû de 63 %, passant de 160.000 à 278.000. Les éléments de projection disponibles montrent que le nombre de cancers va continuer de croître dans les prochaines années. Ainsi une étude de l'Institut de veille sanitaire (IVS) montre que le taux de cancer du poumon chez la femme devrait augmenter de 60 %, en comparant la période 2000-2004 à la période 2010-2014. Le cancer ne constitue cependant pas une fatalité : cette augmentation résulte en grande partie des progrès de diagnostics d'une part, et de la forte augmentation du cancer du poumon ces dernières années, notamment chez la femme, liée au tabac. De plus, ces évolutions sont pour une large part dues au vieillissement de la population. En effet, la prise en compte des effets d'âge et de sexe montre qu'à structure démographique constante, l'incidence des cancers n'a augmenté que de 35 %, et que la mortalité a diminué de 8 % durant cette période. Enfin, l'espérance de guérison s'accroît régulièrement. Ainsi plus d'un cancer sur deux est actuellement guéri chez les femmes et environ trois sur quatre chez les enfants. D.- LA SITUATION DE LA FRANCE AU SEIN DE L'UNION EUROPÉENNE En termes de comparaisons européennes, on opposera la situation défavorable de la France chez l'homme et la situation favorable chez la femme (2). Chez l'homme, la France présente des taux de cancer supérieurs aux taux des autres pays européens. Elle occupe le premier rang des pays européens pour la mortalité générale par cancer comme pour la mortalité prématurée par cancer, en lien avec les cancers des voies aéro-digestives supérieures et les cancers du poumon. Chez la femme, la France présente au sein de l'Europe des taux d'incidence et de mortalité intermédiaires, entre les pays du Nord à taux élevés et du Sud à taux faibles. La France est parmi les pays européens celui où les taux de mortalité pour l'ensemble des cancers sont parmi les plus faibles. Concernant les localisations accessibles à la prévention (sein, utérus, colon-rectum), la France présente des taux de mortalité prématurée intermédiaires, située devant les pays du Nord et derrière les pays du Sud de l'Europe. INCIDENCE COMPARATIVE ESTIMÉE DES CANCERS ENTRE LES PAYS DE L'UE
II.- DES INÉGALITÉS INACCEPTABLES La mortalité générale par cancer présente globalement des variations modérées entre régions françaises avec un écart par rapport à la moyenne nationale allant de - 19 % (Midi-Pyrénées, Corse) à + 13 % (Bretagne, Champagne-Ardenne). En termes de mortalité prématurée par cancer, les variations observées sont plus importantes : par rapport à la moyenne nationale, les variations de celle-ci sont les plus élevées dans les régions Nord-Pas-de-Calais (+ 43,6 %), Bretagne (+ 17 %), Champagne-Ardenne (+ 14,8 %), Haute-Normandie (+ 19,5 %) et Basse-Normandie (+ 10,1 %). Ces fortes inégalités sont inacceptables. S'agissant du cancer du poumon, une étude de la Caisse nationale d'assurance-maladie met en évidence des disparités importantes d'un sexe à l'autre selon les régions et les départements. Ainsi, le taux d'incidence du cancer du poumon masculin est le plus élevé dans les régions du Nord et de l'Est de la France : Champagne-Ardenne (55,1 pour 100.000 hommes) Lorraine (51,1), Nord-Pas-de-Calais (50,6), Haute-Normandie (48,9), Franche-Comté et Picardie (47,6). Dans la population féminine on retrouve des chiffres élevés, supérieurs à la moyenne nationale (8,4) dans le quart Nord-Est, notamment en Lorraine (10,4). L'incidence est également élevée dans le Sud-Ouest et sur le pourtour méditerranéen. A.- UNE MÉCONNAISSANCE DES FINANCEMENTS ACCORDÉS À LA LUTTE CONTRE LE CANCER Il est indispensable pour mener une politique de lutte contre le cancer de connaître le coût global que représente cette pathologie à la fois en termes de soins, mais aussi en termes de dépistage, d'arrêts de travail. Or, les données disponibles restent très lacunaires. En vertu de l'article L. 1415-2 du code de la santé publique, la première mission de l'Institut national du cancer consiste à observer et à évaluer le dispositif de lutte contre le cancer. En son sein, le département « sciences humaines - économie du cancer » a notamment pour compétence d'évaluer le coût global du cancer en France. Une première étude devrait être rendue publique au courant de l'été. B.- LE COÛT DU CANCER EN FRANCE Selon les informations transmises à votre Rapporteur par la Caisse nationale d'assurance-maladie, en 2004, le montant global pour l'assurance maladie de la prise en charge des patients en affection de longue durée (ALD) pour cancer était de 14 milliards d'euros dont 2,9 milliards pour le cancer du sein et 1,6 milliard pour le cancer de la prostate. (3) Le tableau suivant retrace l'évolution des crédits de l'assurance-maladie depuis 2000 :
(1) tous régimes confondus Source Cnamts - DSES mai 2006 Les principaux postes de dépenses sont détaillés ci-dessous : PRINCIPAUX POSTES DE DÉPENSES DES MONTANTS REMBOURSÉS (en millions d'euros)
(1) Régime général (2) Dispositifs médicaux : tous les produits et prestations prévus sur une liste définie réglementairement (matériel de maintien à domicile, oxygénothérapie, prothèse articulaire, stimulateur cardiaque, fauteuil roulant,...) Source : Institut national du Cancer ; enquête coût et fréquence La Caisse nationale d'assurance-maladie estime que les arrêts de travail et les rentes d'invalidité représentent environ 900 millions d'euros (600 millions d'euros pour les indemnités journalières et 300 millions d'euros pour les rentes d'invalidité), le coût de la prise en charge des personnes atteintes de cancer peut donc être estimé à 16 milliards d'euros environ. I.- LES LIMITES DE LA POLITIQUE DE LUTTE Les limites de la politique de lutte contre le cancer en France font l'objet d'un constat largement partagé, comme le montrent les rapports du Parlement (4), de la Cour des comptes (5) ou les conclusions de la Commission d'orientation pour le cancer, ainsi que les interlocuteurs auditionnés par votre Rapporteur. Bien que notre système de santé soit reconnu comme l'un des meilleurs du monde, que l'offre de soins soit diversifiée et que nous bénéficions de centres d'excellence remarquables, les points faibles dont souffre en France la lutte contre le cancer restent nombreux. La prévention et le dépistage restent insuffisamment développés. La généralisation du dépistage organisé du cancer du sein ne progresse que lentement et les politiques de prévention visant à lutter contre l'alcoolisme et le tabagisme manquent de moyens. Les données épidémiologiques sont insuffisantes, notamment dans le domaine de la santé au travail, comme l'ont montré les travaux de la mission d'information sur les risques et les conséquences de l'exposition à l'amiante (6). S'agissant de l'offre de soins, les acteurs sont nombreux mais ne coopèrent pas assez, le système est cloisonné et les pratiques hétérogènes. En raison d'un niveau d'équipement parfois insuffisant, les délais d'accès aux soins sont trop longs, en particulier pour l'imagerie médicale. De plus, alors que la demande de soins en cancérologie est croissante, la baisse de la démographie médicale et l'attractivité restreinte des carrières en oncologie font craindre une pénurie de moyens humains dans ce secteur. Sont aussi constatées des disparités géographiques et sociales. Ainsi en termes de mortalité : l'espérance de vie, une fois le diagnostic établi, est six fois moindre dans certaines zones de notre territoire que dans d'autres. Disparités également dans l'accès aux soins : le délai moyen d'attente pour une IRM qui est à l'heure actuelle de 24,8 jours, recouvre des délais réels qui varient de 17 à 54 jours suivant les régions. Disparités aussi dans la qualité des soins, suivant les établissements. Ainsi, 50 % des établissements qui opèrent des cancers du sein font moins de vingt interventions par an. S'agissant de la recherche, les efforts sont beaucoup trop dispersés. La taille moyenne d'une unité de recherche est de 3,5 chercheurs. Les financements publics sont insuffisants : l'effort financier de recherche reste en grande partie assuré par les associations nationales (Ligue contre le Cancer, ARC) et par l'industrie pharmaceutique. La valorisation de la recherche est insuffisante. Le système de recherche clinique est inefficace (95 % des nouveaux essais ne vont pas jusqu'à leur terme) et pas assez développé : moins de 3 % des patients sont inclus dans des essais de recherche clinique. Le secteur privé est quasiment exclu de la recherche clinique. De façon générale, il existe un véritable cloisonnement entre soins et recherche. Le retard de notre pays en matière de recherche de « transfert » (c'est-à-dire la génération de nouvelles méthodes diagnostiques ou thérapeutiques à partir des données acquises par la recherche fondamentale) est aussi préoccupant. La création de tumorothèques constitue un progrès, cependant ces crédits restent morcelés et il n'existe aucun financement pérenne dans les hôpitaux (personnel, logistique...). En outre la prise en charge psychologique et sociale des malades et de leurs proches, comme le soutien à la réinsertion sociale, sont encore limités. II.- LE PROGRAMME NATIONAL DE LUTTE CONTRE LE CANCER Les premiers États généraux des patients atteints de cancer, organisés en décembre 1998 par la Ligue nationale contre le cancer, ont donné lieu pour la première fois à des revendications sur les attentes des malades. Le programme national de lutte contre le cancer (2000-2005), dit aussi « Plan Gillot » a été lancé en février 2000 par le gouvernement de Lionel Jospin : l'objectif était de faire de la lutte contre le cancer une priorité de santé publique et de mettre en place une politique globale associant les différents acteurs. L'ensemble des aspects de la lutte contre le cancer était concerné : soins, dépistage, recherche, droits des malades.... De nombreuses mesures emblématiques de l'actuel Plan Cancer figuraient en réalité dans ce programme : mise en place d'un dispositif d'annonce spécifique du cancer, amélioration du financement des molécules innovantes, généralisation du dépistage organisé, renforcement des équipements, labellisation des pratiques médicales... L'encadré suivant détaille les différentes mesures prévues. PROGRAMME NATIONAL DE LUTTE CONTRE LE CANCER (2000-2005) Objectif 1 : réduire les risques de cancer par une prévention adaptée - renforcement de la lutte contre le tabagisme ; - renforcer la lutte contre l'alcoolisme ; - renforcer la prévention contre les mélanomes ; - renforcer les actions de prévention en matière de nutrition. Objectif 2 : généraliser des programmes de dépistage performants - généralisation du dépistage organisé du cancer du sein ; - extension du dépistage du cancer du col de l'utérus ; - extension du dépistage du cancer colo-rectal. Objectif 3 : favoriser en permanence la qualité de la prise en charge - réduire les inégalités en améliorant l'organisation des soins (meilleure prise en compte de cette priorité dans les SROS et les programmes régionaux de santé) ; - favoriser l'accès aux techniques innovantes (améliorer la diffusion de pet-scan et renforcer l'équipement en radiothérapie) ; - améliorer l'offre de greffons ; - permettre à toutes les personnes atteintes de cancer de bénéficier des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie les plus adaptés à leur situation par un financement adapté ; - améliorer la prise en charge initiale par la mise en place d'un dispositif spécifique d'annonce du cancer ; - améliorer l'accès aux tests de prédisposition génétique en cancérologie ; - améliorer les pratiques (mise en place des recommandations de pratiques cliniques, mise en place d'un dossier médical minimum commun) ; - améliorer la prise en charge à domicile. Objectif 4 : améliorer les conditions de vie et garantir les droits des malades - améliorer les conditions de vie et garantir les droits des malades et améliorer l'information ; - améliorer la prise en charge psychologique, en systématisant cette prise en charge dans le cadre d'un travail en réseau ; - mieux prendre en charge l'ensemble des besoins des personnes cancéreuses (nutriments oraux) ; - développer les soins palliatifs en établissements, à domicile et en réseaux ; - généraliser la prise en charge de la douleur des patients cancéreux ; - améliorer les procédures de reconnaissances des maladies professionnelles et l'information du public et des médecins sur ces procédures. Objectif 5 : mieux connaître pour mieux agir - consolider le dispositif de surveillance des cancers ; - évaluer le dépistage et son impact sur la maladie ; - développer les connaissances sur le rôle des facteurs d'environnement ; - améliorer l'effort de recherche et la coordination notamment dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique. III.- UNE PRIORITÉ PRÉSIDENTIELLE Une commission d'orientation sur le cancer a été mise en place le 1er septembre 2002 pour dresser un bilan des forces et faiblesses du dispositif de lutte existant, puis identifier des priorités. Ce travail a servi de base au Plan Cancer lancé le 24 mars 2003 par le Président de la République qui comprend 70 mesures destinées à renforcer la lutte contre le cancer dans tous les domaines : prévention, dépistage, recherche, soins, accompagnement des malades... Une mission interministérielle pour la lutte contre le cancer, créée par un décret du 7 mai 2003 (7)et dirigée par Pascale Briand, a mis en place les premières actions du Plan. Sept cancéropôles ont été ainsi constitués en juillet 2003. La loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique a créé l'Institut national du cancer. Dans un premier temps a été mis en place un GIP de préfiguration, en juillet 2004, avant que soit mis en place définitivement l'Institut national du cancer le 24 mai 2005. Les crédits consacrés au Plan Cancer entre 2003 et 2005 sont retracés dans le tableau suivant : FINANCEMENT DU PLAN CANCER ENTRE 2002 ET 2006 (en millions d'euros)
Source : Institut national du cancer CHAPITRE III .- L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER : I.- LA MISE EN PLACE DE L'INCa A.- LA MISE EN PLACE D'UN ORGANISME NOUVEAU : UNE QUESTION DÉBATTUE La lutte contre le cancer fait intervenir une multiplicité d'acteurs : il existe un réel besoin d'un pilote qui donne une impulsion et coordonne leurs actions. Cependant, la création d'un organisme spécifique chargé de piloter la politique de lutte contre le cancer n'est pas toujours apparue comme une évidence et a fait l'objet de débats. Ainsi, dans son rapport sur la politique de lutte contre le cancer (8), la mission d'information de la commission des Affaires sociales du Sénat constate en 2001 que deux solutions sont envisageables : soit créer une nouvelle structure administrative « ad hoc » qui, constituée sous la forme d'une « agence » ou d'un « Institut national du cancer », regrouperait l'ensemble des moyens disponibles pour organiser efficacement la lutte contre le cancer, soit confirmer la responsabilité fondamentale de l'État en ce domaine, en confiant à l'administration compétente, c'est-à-dire au ministère de la Santé, la tâche de définir et de mettre en œuvre la politique nationale de lutte contre le cancer. Elle opte pour la seconde option et conclut que « la responsabilité de la définition et de la mise en œuvre d'une politique nationale de lutte contre le cancer incombe au ministère de la santé et, plus particulièrement (et sans vouloir ignorer les compétences et le rôle de la Direction générale des Hôpitaux en ce domaine), à la Direction générale de la santé. » B.- L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER L'INCa a été créé par l'article 33 de la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique et effectivement mis en place en mai 2005, sous la direction du professeur David Khayat. L'article L. 1415-2 du code de la santé publique confie à l'Institut une mission générale de « coordination » des actions de lutte contre le cancer : cela exclut qu'il devienne un opérateur supplémentaire dans le domaine des soins et de la recherche et implique qu'il agisse dans le « faire faire » et non dans le « faire ». L'article énumère, par ailleurs, ses missions : 1°) la première mission consiste à observer et à évaluer le dispositif de lutte contre le cancer ; 2°) la deuxième mission relève de la partie « soins » de la lutte contre le cancer : il s'agit de la « définition de référentiels de bonnes pratiques et de prise en charge » ainsi que de la fixation « de critères d'agrément » ; 3°) l'INCa est également chargé d'assurer l'information des professionnels et du public sur l'ensemble des problèmes relatifs au cancer ; 4°) la quatrième mission concerne la formation. Il s'agit d'une compétence partagée, puisque l'institut participe à « la mise en place et à la validation d'actions de formation » ; 5°) outre les soins, la recherche contre le cancer sera le domaine-clef des compétences de l'institut. Ses missions comprennent non seulement la coordination mais aussi la mise en œuvre et le financement des actions de recherche. L'INCa, outre la fixation de critères de qualité, est également chargé de la délivrance de « labels » aux entités et organisations de recherche en cancérologie (dont les cancéropôles) respectant des standards. Cette délivrance de labels s'opère « en liaison avec les organismes publics de recherche concernés » : il s'agit notamment de l'INSERM et du CNRS ; 6°) la mission de coordination vise spécifiquement la collaboration entre les organismes publics et privés sur tous les aspects de la lutte contre le cancer (prévention, épidémiologie, dépistage, recherche, enseignement, évaluation, soins et évaluation). À cet effet, l'INCa développe et suit des « actions communes entre opérateurs publics et privés en cancérologie » ; 7°) l'INCa participe au développement d'actions européennes et internationales ; 8°) Il peut être saisi par tout ministre intéressé pour réaliser des expertises en matière de cancérologie et de lutte contre le cancer. Enfin, il établit un rapport d'activité qu'il transmet au Gouvernement et au Parlement. Afin de donner à l'INCa l'autonomie et la souplesse de gestion nécessaires à l'accomplissement de ses missions - notamment celle de développer un cadre de coopération stable entre les acteurs de la lutte contre le cancer, publics et privés et de financer ou de piloter des projets multipartenariaux -, il a été constitué sous la forme d'un groupement d'intérêt public (article L. 1415-3 du code de la santé publique), placé sous cotutelle des ministères de la Santé et de la Recherche. Son conseil d'administration associe les partenaires concernés, aux côtés des principaux ministères compétents. Assisté d'un Comité scientifique - composé à moitié de personnalités étrangères -, et d'un comité de déontologie, l'INCa a également mis en place un comité d'usagers et de malades. La place exacte de l'INCa, qui a une compétence transversale en matière de cancer, dans le paysage sanitaire n'est cependant pas claire. Les débats législatifs ont d'ailleurs fait apparaître cette ambiguïté. Ainsi, lors de la séance du 8 octobre 2003, M. Jean-Marie Le Guen a constaté : « il faudra, monsieur le ministre, que vous nous donniez quelques réponses. En commission, on nous a dit que l'Institut ne serait qu'une « tête de réseau » : c'est l'expression qui a été employée, puisque, depuis le début de ce débat, il s'agit ici de science administrative, qui est chose assez précise (...) Pouvez-vous nous dire ce qu'est une « tête de réseau » d'un point de vue administratif ? Quelles sont exactement les fonctions de celle-ci et comment s'articule-t-elle avec d'autres instituts de recherche, notamment avec l'INSERM ? ». En 2005, l'INCa a été doté d'un budget de 69,2 millions d'euros, dont 35 millions d'euros proviennent du ministère de la Recherche et 34,23 millions d'euros du ministère de la Santé. En 2006, le budget de l'Institut national du cancer est de 106,12 millions d'euros. La répartition prévisionnelle des dépenses de l'INCa est détaillée dans le tableau suivant :
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