Première séance du vendredi 26 novembre 2004

75e séance de la session ordinaire 2004-2005

PRÉSIDENCE DE M. ÉRIC RAOULT,

vice-président

M. le président. La séance est ouverte.

(La séance est ouverte à neuf heures trente.)

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DROIT DES MALADES ET FIN DE VIE

Discussion d'une proposition de loi

M. le président. L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (n^os 1882, 1929).

La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

M. Jean Leonetti. Monsieur le président, monsieur le ministre de la santé et de la protection sociale, madame la secrétaire d'État aux personnes âgées, mes chers collègues, le 15 octobre 2003, à la suite de l'émotion suscitée par le drame du jeune Vincent Humbert, une mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie était constituée, regroupant trente et un députés issus de tous les bancs de l'Assemblée. Neufs mois plus tard, ils cosignaient un rapport collectif et une proposition de loi reprise par la commission spéciale présidée par Gaëtan Gorce. C'est cette proposition que nous examinons aujourd'hui.

Je tiens, tout d'abord, à remercier très chaleureusement tous les députés qui ont participé à l'élaboration de ce texte pour leur contribution approfondie et efficace. Je veux également remercier le Gouvernement d'avoir accepté et soutenu ce projet.

Au cours de nos travaux, nous avons pu réfléchir collectivement sur la mort dans notre société. Nous avons mieux compris les mots de dignité et de liberté, mieux appréhendé les craintes de nos concitoyens, d'un côté, et du corps médical, de l'autre. Nous nous sommes rendu compte que la médecine performante qui a permis la survie d'un nombre important de nos concitoyens et une amélioration de leur qualité de vie fait peur.

Nous avons pu porter un regard lucide sur les valeurs que notre société entend défendre et qui sont, j'en suis sûr, un acquis pour tous. J'ai ainsi acquis la conviction que l'on pouvait respecter la vie et accepter la mort. Et c'est la base de la réflexion de notre mission.

« Chaque société a la mort qu'elle mérite », déclarait l'anthropologue Louis-Vincent Thomas.

Jusqu'au début du XXe siècle, le mourant quittait la vie chez lui, entouré de sa famille et de ses amis, vêtus de noir. Aujourd'hui, il meurt à l'hôpital, entouré d'inconnus, quelquefois masqués et gantés, vêtus de blanc. En quelques décennies, la mort est passée du noir au blanc.

Si 70 % des Français déclarent vouloir mourir chez eux, nous savons que 70 %, et même 85 % en milieu urbain, d'entre eux mourront à l'hôpital.

La mort hospitalière peut paraître à certains comme une mort confisquée par les soignants et les techniques aux dépens de la famille, qui ne peut plus accompagner la fin de la vie des personnes aimées. C'est ainsi qu'on a pu parler de « mort volée », et cela constitue une frustration importante pour notre société.

D'un autre côté, la société moderne nie la mort. Elle est omniprésente sur les écrans de télévision ou dans les jeux vidéo, mais le corps des morts n'est plus familier. La mort réelle n'étant plus visible, la mort est devenue virtuelle.

À « l'escamotage des rites » s'ajoute l'absence de deuil qui n'est plus « porté ». Notre société refuse de s'attarder sur la mort et la tristesse afin de ne pas entraver sa course pour la compétitivité.

Nous avons bien senti que, pour nos concitoyens, la peur de mourir s'est peu à peu estompée devant la peur de mal mourir. La peur de souffrir et la peur de la déchéance sont bien plus importantes aujourd'hui que celle de la finitude de l'être, que chaque homme et chaque femme connaissent.

Cet enfer qui désormais précède la mort est imaginé pour nous-mêmes en voyant des sujets déments, des vieillards décatis ou des handicapés majeurs. Nous avons peur de nous retrouver un jour dans la même situation. Comment ne pas souhaiter alors mourir avant cette échéance, avant cette déchéance, que certains jugent insupportable ?

La liberté de l'individu peut-elle s'opposer à sa vie ? Voilà le débat qui a animé notre mission.

Quelle est la part de liberté de celui qui demande la mort ? Nous savons que la maladie et la souffrance peuvent altérer sa lucidité, mais nous savons aussi que l'entourage peut l'influencer et aussi que le corps médical peut considérer que son cas n'a plus d'intérêt médical, et donc plus d'intérêt du tout.

Enfin, réfléchissons un instant sur le fait que notre société, gagnée par le culte de la perfection garantie, de la jeunesse et de la vitesse, de l'utilité et de la rentabilité, imprègne de son regard culpabilisant ceux qui ne répondent pas parfaitement à ces critères.

En fait, lorsque je décide de ma mort je ne suis pas seul : on n'a jamais honte tout seul, disait Sartre.

L'autre question concerne l'utilisation de la liberté : être libre, c'est pouvoir changer d'avis.

Chacun sait qu'une décision d'une personne bien-portante peut être reniée par cette même personne lorsqu'elle est confrontée à la maladie ou à l'approche de l'échéance finale. On se souvient du cas mille fois évoqué devant la mission de ce patient réanimé avec succès et avouant, après la guérison, aux médecins qui lui disaient : « Vous vous en êtes bien tiré ! » qu'il avait surtout eu la chance que le corps médical n'ait pas trouvé dans la poche de sa veste le papier sur lequel il avait demandé de ne pas être réanimé.

Une étude parue en 2000 et portant sur un millier de patients va dans le même sens : 60 % d'entre eux approuvaient l'euthanasie, 10 % seulement l'ont envisagé par la suite pour eux-mêmes mais, six mois plus tard, la moitié avait changé d'avis.

La réanimation des suicidés pose le même problème. Ces hommes et ces femmes ont placé sur leur table de chevet, avant de passer à l'acte, un mot d'adieu sur lequel ils affirment vouloir en finir avec la vie. Quand ils arrivent à l'hôpital, que doit faire le médecin ? Respecter leur liberté et leur volonté et les laisser mourir ? En réalité, nous le savons tous, ces personnes sont réanimées. La plupart survivent et ne récidivent jamais.

Face à cette liberté, quelle est la valeur de la vie humaine ? Certains diront qu'elle est sacrée, renvoyant au religieux. La religion apparaîtra, bien entendu, dans le débat, mais celui-ci doit rester laïc. La vérité est que la vie humaine est une valeur suprême.

« Mais, diront d'autres, qu'est-ce que la vie lorsque l'humain s'en est retiré ? » Michel Vaxès a souvent posé cette question au cours de la mission. Qu'est-ce qu'une vie artificielle, que certains pourraient juger indigne ?

Qui peut être juge de ma dignité ? « Moi-même et moi seul », disent certains, considérant qu'ils sont les seuls à décider si leur vie mérite ou non d'être vécue. « Mon corps ne m'appartient pas », répondent d'autres, non pas forcément en référence à une croyance religieuse, mais simplement en rappelant que c'est la raison pour laquelle je n'ai pas le droit de vendre un de mes organes, de marchandiser ma vie et, donc, de me prostituer ou de m'adonner à la toxicomanie.

« La dignité de l'homme tient à son humanité », est-il écrit dans la Constitution. Cette dignité m'appartient en tant qu'homme mais je ne la possède pas en tant qu'individu : elle constitue une valeur en soi qui échappe à mon appréciation personnelle.

C'est sur la base de cette réflexion approfondie que nous avons proposé une loi pour laisser mourir sans faire mourir.

En dehors de toute considération philosophique, je voudrais expliquer pourquoi il a été décidé de ne pas dépénaliser l'euthanasie.

Rappelons-en la définition.

L'euthanasie est « un acte délibéré pratiqué par un tiers, destiné à entraîner la mort d'une personne malade pour éviter des souffrances ».

Vous me rétorquerez que l'euthanasie est pratiquée dans notre pays. La mort douce se donne souvent « en douce », parfois en déléguant cette tâche à une infirmière, et souvent, malheureusement, sans prévenir ni la famille ni le patient.

Le Dr Jean-Marie Gomas raconte : « Nous avons pris en urgence, il y a quelques semaines, dans notre service un malade de 57 ans, père de trois enfants, car le médecin qui s'en occupait nous a dit qu'il allait bientôt être euthanasié par les cancérologues de l'hôpital où il avait été admis »

À l'inverse, les médecins travaillant dans des unités de soins palliatifs ont estimé que, dans certains cas exceptionnels, l'euthanasie apparaît comme la moins mauvaise solution. Jean-Marie Gomas explique : « II n'y a parfois pas d'autre choix que de transgresser mais l'idée que notre acte est une transgression ne doit jamais quitter notre esprit ». Il nous semble donc qu'il faut donner des instructions aux parquets pour que, sans dépénaliser l'euthanasie, cet acte soit considéré avec beaucoup d'humanité.

Qu'en pensent les Français ?

Les Français seraient favorables à l'euthanasie. Mais quelles questions leur pose-t-on ? À la question : « Préférez-vous souffrir ou mourir ? », 73 % répondent qu'ils préfèrent mourir. Cependant, à la question posée récemment au cours d'un débat télévisé : « Euthanasie : A-t-on le droit de décider de la mort d'un autre ? » 55 % des Français ont répondu qu'on ne pouvait pas donner la mort à une personne par compassion.

Encore faut-il bien analyser cette demande dont on a souvent évoqué l'ambiguïté. « Aidez-moi à mourir » est une demande d'accompagnement devant une mort devenue imminente. « Je souffre trop, je préfère mourir » est de toute évidence une façon de réclamer des calmants pour supprimer la douleur. « Je vous demande le droit de mourir » peut aussi signifier « je vous demande d'arrêter les médicaments qui me maintiennent artificiellement en vie. »

Si nous n'avons pas choisi la dépénalisation de l'euthanasie, c'est aussi parce qu'aucun médecin, aucun juriste et aucune personne travaillant auprès des mourants ne nous l'ont conseillé. Parmi ceux-ci, je me bornerai à citer Renaud Denoix de Saint Marc, vice-président du Conseil d'État, Guy Canivet et Robert Badinter. Tous nous ont exhortés à ne pas dépénaliser l'euthanasie. Robert Badinter déclarait : « L'intervention d'une loi à ce stade serait plus une source de contentieux et de difficultés que d'apaisement pour les uns et pour les autres ».

La jurisprudence européenne va dans le même sens : dans l'affaire Pretty, la Cour européenne des droits de l'homme n'a pas reconnu un droit à mourir équivalent au droit à la vie.

Enfin, l'ensemble du corps médical rejette l'euthanasie.

Nous avons voulu être pragmatiques et avons donc choisi d'agir sur trois axes principaux.

Le premier axe est la lutte contre la souffrance.

J'ai souvent entendu parler de la septième injection de morphine. Lorsque le mourant souffre, personne ne conteste la nécessité de le soulager, même si les doses nécessaires pour calmer la douleur peuvent aussi avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie.

Compte tenu du fait que le malade peut ne pas vouloir savoir et que cette vérité peut transpercer le corps et les âmes, nous avons préféré laisser la possibilité au médecin d'informer l'entourage sans informer obligatoirement le malade.

Le deuxième axe est le refus de l'obstination déraisonnable, à l'article 1^er de la proposition.

Certains mourants sont déjà morts : l'humain s'est retiré de leur vie biologique, le cœur bat sous l'effet de drogues, les poumons respirent grâce à une machine, le sang ainsi oxygéné circule dans les vaisseaux et maintient les organes en vie, mais il n'y a plus d'espoir et la mort est inéluctable.

Ils sont 100 000 chaque année à être ainsi libérés par un arrêt de traitements devenus inutiles. Demain, ce geste réfléchi, collégialement décidé, avec l'accord de l'entourage et dans le respect de la volonté antérieurement exprimée des patients, s'effectuera dans la légalité.

La proposition de loi condamne dans son article 1^er l'obstination déraisonnable, en définissant les traitements qui peuvent être arrêtés ou ne pas être utilisés, comme inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre objet que le seul maintien artificiel de la vie.

Sera, en effet, désormais prévu le droit de refus de traitement pour le malade conscient en fin de vie. Ainsi, un malade pourra, par exemple, refuser la dernière chimiothérapie, préférant un peu de confort à un temps supplémentaire de vie dans l'inconfort.

Peut-on aussi laisser mourir à sa demande un malade qui n'est pas « en fin de vie » ?

Le 26 octobre 2001, le Conseil d'État a jugé que des médecins avaient eu raison de transfuser en urgence un patient témoin de Jéhovah pour lui sauver la vie en dépit de son refus de se voir administrer du sang. En revanche, Mme B. a vu sa demande d'interrompre son alimentation artificielle acceptée alors que l'arrêt de ce traitement allait entraîner sa mort.

Nous voyons bien la différence qu'il y a entre le traitement de l'urgence où l'on doit sauver la vie et le traitement différé où l'on doit respecter la liberté du malade.

La loi de mars 2002 précise : « Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables ». Ces soins dits indispensables sont souvent imposés.

Pourquoi priver de liberté de refuser un traitement un malade sous prétexte qu'il est paralysé ou cloué dans un lit d'hôpital ?

L'article 4 du texte proposé vise dont à renforcer, dans cet esprit, le droit des malades, essentiellement dans la liberté qui leur est reconnue de refuser un traitement salvateur. Il est cependant nécessaire, avant d'accéder à sa demande, d'observer un « délai raisonnable » afin de passer de l'urgence à la décision réfléchie et collégiale.

Le troisième axe, enfin, est le développement des soins palliatifs.

Dans tous les cas - et j'insiste sur ce point - le malade n'est jamais abandonné, car le recours aux soins palliatifs est un droit. Ils ont été définis par leur fondatrice comme « tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire ».

Donc « tout ce qui reste à faire » doit être proposé à chaque malade, même s'il a refusé un traitement. Il est faux de dire que l'arrêt d'un traitement curatif entraînera une souffrance, une douleur. Personne dans ce pays ne mourra de faim, de soif, de douleur. Personne ne mourra abandonné.

Nul ne conteste aujourd'hui que les soins palliatifs soient indispensables. Aussi avons-nous consacré quatre articles de cette proposition de loi à faire en sorte que des référents soient clairement identifiés dans les services de soins et que la culture des soins palliatifs, chère à notre ministre M. Philippe Douste-Blazy, soit généralisée à l'ensemble de notre territoire.

Cette proposition de loi répond à un souci d'équilibre entre le respect de la vie et le respect de la liberté. Certains, dont je suis, pensent que cet équilibre a été trouvé ; d'autres pensent qu'ils sont allés à la limite de ce qui était raisonnablement acceptable ; d'autres encore pensent que ce n'est qu'une étape et qu'il faudra un jour aller plus loin.

Mais nous savons bien que ce « plus loin » est un « ailleurs ». Pour cela, il faudra que nous remettions en question la notion de dignité universelle et celle du droit de tuer, il faudra que, au lieu de réformer le code de la santé publique, nous modifiions le droit pénal.

Ce texte que nous examinons me paraît pouvoir faire l'objet d'un consensus, car il marque un progrès certain.

Je ne sais si, demain, les hommes auront le courage, l'audace ou la folie d'aller plus loin. Je sais, aujourd'hui, que tout le monde attend cette loi. Elle constituera, indubitablement un progrès pour les malades et pour les médecins. Elle montrera aussi à nos concitoyens que, au-delà de nos clivages partisans, nous avons été capables de nous rassembler sur un sujet essentiel.

Ce texte doit aussi nous permettre de réfléchir sur la médecine. Il est anormal que la technique l'emporte sur le savoir, que la machine rapporte plus que la pensée. Les soins palliatifs sont encore le parent pauvre de notre système de santé, qui manifeste plus de considération pour la technique et pour la science que pour l'humain.

Ce texte doit nous inciter à réfléchir sur la façon de faire les lois. Les députés que nous sommes ont su prouver, ensemble, qu'ils pouvaient faire la loi et que celle-ci ne leur était pas imposée - comme certains le pensent souvent - par le Gouvernement.

Enfin, nous avons refusé le choix binaire qui aurait consisté à trancher entre le statu quo et la dépénalisation, car, sur ce sujet personnel et complexe, il n'y a pas place pour le manichéisme.

Même si cette proposition de loi est votée, notre mission ne sera pas terminée. La loi ne résout pas tout. Le droit ne gère pas tout. Nous devons désormais reconquérir l'espace humain déshabité d'un monde technique et scientifique qui a perdu son âme.

Cette reconquête concerne le regard que chacun d'entre nous porte sur le souffrant, qui doit être considéré comme un sujet à part entière, et non comme un objet d'investigation, de recherche ou comme un numéro. Le handicapé, le malade mental, le vieillard, mais aussi les mendiants et les mourants font partie de notre humanité.

Mme Christine Boutin. Très bien !

M. Jean Leonetti, rapporteur. Ils font partie de ce lien qui nous unit et de ce but qui nous anime. Ce qui peut être indigne, croyez-le bien, mes chers collègues, c'est uniquement le regard que certains portent sur eux. Une société qui nie la mort n'est pas en bonne santé. Les hommes occupés à satisfaire leurs désirs immédiats laissent souvent l'accessoire dominer l'essentiel, l'instant effacer la durée, l'individu primer sur le collectif. L'homme moderne oublie de vivre et ne pense pas à mourir. L'individu revendique aujourd'hui toujours plus de droits, plus de sécurité, plus de performances, plus d'assurances, plus de certitudes. Il restera cependant démuni devant sa mort.

Cette mort, la sienne, sera encore une partie de sa vie, une ultime rencontre avec lui-même, qu'il découvrira très certainement alors dans sa complexité et son mystère. (Applaudissements prolongés sur tous les bancs.)

M. le président. La parole est à M. Gaëtan Gorce, président de la commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

M. Gaëtan Gorce, président de la commission spéciale, chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Monsieur le président, monsieur le ministre, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, « le sage vit tant qu'il doit et non pas tant qu'il peut... », c'est ainsi que Montaigne répondait, dans les Essais à la question qui taraude toute société : que vaut la vie ? A-t-elle une valeur en soi ou ne vaut-elle que par la conscience qu'on en a et, par conséquent, par l'exercice de sa propre liberté ? Telles sont bien les questions qui sont au cœur de notre débat et qui le rendent si difficile.

Pour les uns, la vie a une valeur sacrée. Elle trouve son origine dans une puissance transcendante qui, au fond, n'en confie à l'homme que l'usufruit.

Pour d'autres, au contraire, chacun d'entre nous disposerait d'une sorte de droit inaliénable sur son corps et sur sa vie, comme un prolongement de la liberté individuelle consacrée par la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen. Dès lors, chaque homme, chaque femme, devrait pouvoir décider du moment et des conditions de sa mort, en particulier dans le souci de préserver sa dignité, assimilés au plein exercice de sa liberté et de ses facultés. C'est Vladimir Jankélévitch qui s'écriait : « La liberté est toujours au-dessus de la vie ! »

Affirmés ainsi dans leur intégrité, dans leur base compacte et cohérente, ces deux principes sont, d'une certaine manière, inconciliables et, j'allais dire, irréconciliables. Non ! à la question du choix de sa mort, il n'est pas, du point de vue philosophique, de réponse évidente ; en tout cas, aucune qui puisse satisfaire la conscience des uns et des autres.

En revanche, d'un point de vue pratique et simplement humain, il faut bien apporter une réponse. C'est le plus élémentaire sentiment d'humanité qui l'exige. Chaque événement qui surgit, chaque drame qui survient nous le rappelle. L'émotion qu'il suscite ne peut être dédaignée. Il est pourtant l'expression d'une véritable interrogation sur ce que notre société considère comme juste ou injuste, possible ou impossible. Face à la souffrance, le droit ne peut rester silencieux.

Les progrès de la médecine, la tentation, si forte dans notre société, d'écarter cette part d'irrationnel et d'inéluctable, d'éluder aussi le mystère, comme le disait François Mitterrand dans sa superbe préface au livre de Marie de Hennezel, ont précipité, par ricochet, au cœur du débat public, la question la plus intime qui puisse nous être posée : « Comment mourir ? »

Voici plus d'un an, le pays tout entier était bouleversé par le geste d'une mère, Marie Humbert, puis, quelques jours plus tard, par celui d'un médecin, le docteur Chaussoy - l'un et l'autre apportant la démonstration, contre le droit, contre la loi, que donner la mort peut être aussi un acte d'amour, de compassion et de responsabilité. Ce geste si exceptionnel, si singulier en ce qu'il ne pouvait se comprendre qu'à travers la situation particulière qu'entretenait cette mère avec son fils, indépendamment de tous les autres éléments, a immédiatement revêtu, pour notre société, une portée plus large. C'est à notre société tout entière qu'a été brutalement adressée la question de savoir s'il était juste de laisser une mère seule face à une telle responsabilité, un médecin seul face au conflit du devoir et du droit. N'est-ce pas, au contraire, à notre société d'apporter non pas la réponse - car il ne saurait y en avoir d'unique - mais les points de repère, de référence à partir desquels la réponse peut être trouvée ?

Est-il juste que la loi qualifie encore d'assassinat ce que la conscience de chacun en son for intérieur ne peut qu'absoudre ? Le comité national d'éthique, dans son avis de mars 2000, n'indiquait-il pas par la voix de son président, le professeur Sicard, qu'il n'est pas bon qu'une sorte de hiatus existe ainsi entre le droit et la pratique ?

En effet, au-delà des drames dont la force tragique brise le mur du silence médiatique, une réalité bien différente de ce que prescrit la loi imprègne parfois le quotidien de nos hôpitaux. Et ce n'est pas le plus mince apport de notre mission que d'avoir rappelé - je ne dis pas révélé - qu'un grand nombre de décès survenus en milieu hospitalier sont la conséquence de décisions médicales qui, dans la quasi-totalité des cas, sont fidèles à la déontologie, mais toujours contraires à la lettre de la loi.

Mes chers collègues, c'est à l'honneur de notre parlement d'avoir su se saisir de cette question, d'avoir su vaincre les réticences, et parfois même les résistances. C'est à l'honneur de notre parlement de l'avoir fait, en dépassant les clivages partisans, mais peut-être plus encore en renonçant - pour chacun de ceux qui ont travaillé dans cette mission - aux a priori et aux préjugés, aux certitudes qui auraient fait de ce débat une cause militante plutôt qu'un vrai sujet de réflexion et de pédagogie.

Si, avec ma collègue Nadine Morano, dont je veux saluer le courage et la détermination dans cet engagement, nous avons demandé cette mission parlementaire, qu'a présidée avec tact et talent Jean Leonetti, c'est parce que nous ne pouvions nous résigner à l'idée, peut-être si mal exprimée, que « la vie n'appartient pas aux politiques ». N'est-ce pas au contraire à cette assemblée, à la représentation nationale, de dire le droit sur des sujets aussi essentiels, de fixer le seuil de ce que la société peut ou non autoriser, peut ou non accepter ? Et n'est-ce pas à la loi d'offrir à chacun le point de repère, la référence que la morale ou ses seules convictions ne lui permettent plus de définir véritablement ? C'était une question de responsabilité politique autant qu'éthique ; une question qui tient à l'idée que nous nous faisons de notre fonction parlementaire.

Si j'ai pu regretter que les auditions et les débats n'aient pas tous été publics, je tiens à souligner à cet instant combien j'ai apprécié la manière dont la mission a été présidée et la façon dont elle a travaillé.

Sans doute aurions-nous pu ou même dû élargir les auditions à des malades, à des hommes ou à des femmes personnellement engagés par leur expérience et leurs choix. Mais, au total, il n'aura fallu que quelques mois pour commencer à faire bouger des décennies d'indifférence ou de résistance.

Qu'il me soit permis, à cet égard, d'adresser un salut tout particulier à Henri Caillavet, le premier à avoir déposé au Sénat, voici plus d'une trentaine d'années une proposition de loi sur ce sujet.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé et de la protection sociale. C'est vrai !

M. Gaëtan Gorce, président de la commission spéciale. J'ai encore parfaitement en tête la dignité et la clarté de son intervention. Qu'il ait fallu plus de trente ans pour que l'on passe d'une proposition simplement déposée à une proposition qui soit enfin débattue, et, je l'espère, bientôt adoptée, montre aussi le chemin parcouru.

Quel que soit le jugement que l'on porte sur la proposition dont nous allons débattre, il est clair pour tous que plus rien ne pourra être désormais comme avant. Le tabou n'est pas brisé, mais il sera regardé d'une autre manière.

Au-delà, ma conviction - comme celle, je crois, d'un grand nombre des membres de la mission - est que cette proposition constitue bien une réelle avancée. Elle ne peut certes prétendre apporter de réponse complète et définitive à une question douloureuse qui fait de chaque cas une exception. Mais elle fait franchir à notre société et à notre droit un pas considérable. Elle rejette d'abord ce statu quo insupportable, ce mur de silence et d'hypocrisie, ce refus de voir et de comprendre qui peut faire parfois d'un geste d'amour et d'humanité un crime punissable par la loi.

Le vote de notre proposition ne réglera pas entièrement cette situation, mais il aboutira à la reconnaissance et à l'encadrement d'une situation vécue par nombre de malades et de familles, à la reconnaissance et l'encadrement de pratiques acceptées mais parfois encore refoulées par le milieu médical et pourtant bien réelles, la reconnaissance et l'encadrement d'une exigence ressentie par tous face à la perspective de la maladie et de la mort, chacun redoutant d'être livré sans limite à un pouvoir médical. Ce qui change tout aujourd'hui, c'est que plus de 70 % des décès surviennent à l'hôpital, ce dont la loi doit inévitablement tirer les conséquences.

C'est ce qui explique d'ailleurs que la très grande majorité de nos concitoyens soit aujourd'hui si impliquée et concernée par ces questions.

Cette proposition s'appuie sur l'idée fondamentale que la volonté du malade de refuser ou d'interrompre un traitement, qu'il soit proche de la mort ou maintenu artificiellement en vie, doit être entendue et respectée.

Certes, nous plaidons pour un renforcement des moyens consacrés aux soins palliatifs mais, au-delà, nous pensons que la volonté du malade, sa décision exprimée, vérifiée, répétée doit pouvoir s'imposer à tous. Il s'agit là d'un changement considérable puisque, enfin, la primauté du choix effectué par le patient est reconnue, même si le refus du traitement qu'il exige met sa vie en danger et provoque inéluctablement la mort. Nous n'avons provoqué aucune rupture ; nous avons simplement pris appui, pour la prolonger, sur la loi Kouchner du 4 mars 2002, qui faisait du droit et de la volonté du malade le pivot de ses rapports avec les autres acteurs de son destin médical.

Aujourd'hui, qu'un premier changement, qu'une première étape, qu'une première avancée est à portée de la main, il faut la saisir sans aucune hésitation. Pouvait-on aller plus loin ? Le fallait-il ? Pour ma, part, cela ne m'aurait pas heurté. Il aurait cependant fallu plus de temps pour aboutir à un accord, qui eût été plus difficile, sinon impossible à obtenir. Chacun doit bien comprendre, que cette proposition n'est pas le fruit d'un compromis, mais le produit d'un consensus, au sens le plus noble du terme. J'admire ceux qui, sur ces sujets, sont habités de certitudes et savent a priori ce qu'il faut faire sans qu'il y ait de place pour le doute.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé et de la protection sociale. Très bien !

M. Gaëtan Gorce, président de la commission spéciale. Ce que je puis dire c'est que, dès lors que le débat s'engage, nul n'en sort indemne. Au fil des auditions et de nos discussions de plusieurs mois, nous avons vu vaciller les certitudes les mieux installées. Bouleversés par les auditions des médecins qui ont su démontrer que leur métier ne pouvait s'exercer que pétri d'humanité, tourmentés par la position des juristes, unanimement réservés sur le rôle que la loi devait jouer en pareille matière, mobilisés par le refus des pratiques clandestines, dans l'intérêt du malade et du médecin, nous sommes allés, au fil de nos échanges, les uns vers les autres, soucieux non de remporter une victoire, mais de trouver un point d'équilibre. Pour certains, ce point ne peut être qu'un point d'arrivée. Pour d'autres, et c'est mon cas, ce doit être un point de départ. Mais il constitue un véritable progrès.

Certes, la loi légalise, si je devais la résumer, non pas le droit de faire mourir mais seulement celui de laisser mourir ! Hypocrisie ? Pour ma part, je comprends et je respecte sans la partager la réticence de ceux qui ne peuvent se résoudre à accepter que la société délivre une sorte d'autorisation légale de tuer, qu'elle franchisse la frontière entre accompagner la nature et, sinon anticiper, du moins provoquer la fin d'un être humain. Ce qui, pour certains, ne devrait être que l'exercice d'un droit, reste vécu par d'autres comme une violence. Avec courage, ces derniers ont admis cependant qu'un malade puisse être délivré de tout ce qui le maintient en vie du point de vue de la technologie médicale. Cette réserve, cette clause de conscience, je ne la partage pas, mais je la respecte, considérant que sur un tel sujet rien ne serait pire que de faire jouer la seule loi de la majorité, que de violenter ne fût-ce qu'une partie de la société et aussi du milieu médical, que d'exiger des consciences, notamment de ceux qui sont le plus impliquées, plus qu'elles ne peuvent admettre à un moment donné.

Rien ne serait pire que de faire d'une telle question un objet de polémique, de division, où les passions exacerbées n'auraient plus en vue que le but à atteindre, si louable soit-il, en oubliant que l'enjeu touche aux âmes autant qu'aux corps. À nous qui, nombreux sur ces bancs, pensons qu'il faudra demain aller plus loin, de trouver les arguments pour convaincre et non contraindre, dès lors que le statu quo insupportable est désormais remis en question.

Si la perspective est claire, les modalités pour y parvenir restent difficiles à définir. Il ne saurait, en effet, être question de créer une sorte d'automatisme, qui ferait oublier la situation si particulière, si exceptionnelle, dans laquelle se trouve chacun face à sa mort. Il faut à tout prix préserver en toutes circonstances le dialogue singulier qui doit s'engager entre le malade, l'équipe médicale, le médecin référent et les proches. Ne jamais considérer sous peine d'inhumanité qu'il suffirait de se référer pour décider, à une règle générale, à l'application d'un droit qui écarterait la part de doute, de réflexion et d'interrogation.

Ma conviction profonde, et c'est ce qui m'a conduit à signer sans hésiter cette proposition, et me conduira tout à l'heure à la voter, c'est qu'il nous faut franchir une étape, et que sans cette étape, aucune nouvelle avancée ne pourrait être envisagée.

Il est clair que le débat ne sera pas clos par le vote de cette proposition. D'abord, parce qu'elle ne règle pas tout, que de nombreuses situations restent sans réponse ; ensuite, parce qu'elle comporte de nombreuses imperfections, qui traduisent nos hésitations. Mais celles-ci ne nous ont, heureusement, pas fourni le prétexte pour ne rien faire. Nous admettons cette faiblesse et la perfectibilité de notre projet dès lors que l'on en admet aussi la force : avoir fait bouger le statu quo et traité, pour la première fois, dans la loi un tel sujet.

J'ajoute que ces faiblesses justifieraient, et je regrette que nous n'ayons pu le faire, que l'on amende ce texte pour garantir le suivi et l'évaluation de son application.

Mme Nadine Morano. Très bien !

M. Gaëtan Gorce, président de la commission spéciale. Le débat ne fait que commencer à travers un texte dont chacun a choisi sur tous ces bancs d'assumer la responsabilité.

Mes chers collègues, je ne voudrais pas terminer cette intervention sans remercier tout particulièrement notre rapporteur, qui fut le président de la mission d'information. Sans doute avons-nous des différends - sur le fond comme sur la forme - sur le point d'arrivée. Mais les travaux ont été conduits dans un esprit d'honnêteté et d'impartialité qui mérite d'être salué.

M. Patrick Delnatte. Très bien !

M. Gaëtan Gorce, président de la commission spéciale. Je l'avoue, j'ai eu au départ des doutes sur notre capacité d'avancer et de chercher des solutions. Ils ont été rapidement dissipés et je m'en réjouis.

Je me réjouis aussi que le Gouvernement ait choisi de laisser s'exercer la liberté de notre assemblée en respectant l'intégrité du texte présenté. J'espère qu'il montrera la même détermination à le faire inscrire et voter par le Sénat.

Ce débat ne peut être pris pour solde de tout compte. Cette proposition de loi ne prétend pas tout régler, elle ouvre un débat, elle commence à apporter des éléments de solution. Le débat ne peut se refermer aujourd'hui. Il ne fait, au contraire, que s'engager.

Je voudrais vous faire part de l'émotion particulière qui est la mienne au moment où nous pourrions fêter le vote d'une grande loi sur un sujet de société, la loi voulue par Simone Veil.

Mme Catherine Vautrin, secrétaire d'État à l'intégration et à l'égalité des chances. Tout à fait !

M. Gaëtan Gorce, président de la commission spéciale. C'est aussi pour moi l'anniversaire, presque jour pour jour, d'un moment difficile, quand quelqu'un de cher n'a pu être soulagé dans ses souffrances, car personne n'était prêt à entendre sa demande.

Et si la loi ne saurait avoir pour objet de répondre à un cas particulier, je me réjouis de voir que le cri lancé voici plusieurs mois par une mère, même s'il n'a pas été totalement entendu, n'est pas resté sans écho, grâce à votre engagement et à votre sagesse, mes chers collègues. (Applaudissements sur tous les bancs.)

M. le président. La parole est à M. le ministre de la santé et de la protection sociale.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé et de la protection sociale. Je veux d'abord vous remercier, vous les députés, vous la représentation nationale. Je remercie en particulier Mme Morano et M. Gorce qui sont à l'origine de cette proposition de loi, Jean-Leonetti, président de la mission d'information, et le président de la commission spéciale, M. Gorce. C'est la première fois, dans les annales de l'Assemblée nationale, qu'une proposition de loi issue des travaux d'une mission d'information est adoptée à l'unanimité.

Vous l'avez dit, monsieur Gorce, cette mission a mis fin aux a priori, aux préjugés, aux idées reçues. Certes, je sais qu'elle n'est pas encore votée, mais je sais que tous les groupes politiques l'approuvent.

Je voudrais remercier également le Premier ministre d'avoir soutenu cette proposition de loi, car sans cette étape, aucune avancée ne pouvait être envisagée. Je m'engage à l'inscrire à l'ordre du jour du Sénat le plus vite possible.

Chacun sait qu'il lui faudra mourir un jour. Dès que nous pensons à cette réalité inéluctable, qui nous concerne tous, nous nous demandons dans quelles conditions nous vivrons cette dernière étape de notre vie. Et dans notre for intérieur, nous souhaitons, pour l'immense majorité d'entre nous, trois choses : être soulagés de nos souffrances, être respectés dans notre refus d'acharnement thérapeutique et pouvoir s'en aller dans la dignité et la tendresse.

Notre population, dans son ensemble, veut une mort digne et humaine. Nous voulons être « aidés » au moment de notre mort. Nous ne voulons pas mourir dans d'atroces souffrances, ni être prolongés au-delà du raisonnable, subir des investigations ou des examens lourds, recevoir des traitements pénibles, lorsque les chances de guérir ont disparu. Personne, non plus, ne veut que la médecine décide du moment de sa mort, à son insu. Personne ne veut être abandonné.

Il y a certainement un large consensus sur cette approche du mourir, à l'image du consensus qui s'est dégagé au sein de la mission parlementaire, lorsque, au-delà des passions et des émotions qu'une question aussi grave suscite, elle a pris la dimension de l'enjeu du débat sur la fin de vie : respecter la vie, accepter la mort, et ne jamais abandonner.

Avec ce texte que vous allez voter, vous allez renforcer les droits des malades et permettre aux médecins d'assumer plus sereinement l'obligation qui leur est faite de soulager les personnes en fin de vie et de les laisser mourir lorsqu'elles le demandent.

On pourra alors aider à mourir, mourir dignement sans pour autant demander la mort et la donner. Des équipes courageuses, certes trop rares, montrent tous les jours que c'est possible. On peut terminer ses jours, en s'éteignant doucement, tranquillement, soulagé de ses douleurs, sans acharnement thérapeutique, entouré des siens, dans un climat de paix et d'intimité.

Une mort humaine et digne est possible sans recourir à l'euthanasie. Il faut que les Français le sachent.

Encore faut-il savoir pratiquer ces soins de fin de vie qu'on appelle les soins palliatifs. C'est un savoir-faire doublé d'un « savoir être ». Car il ne s'agit pas seulement de traiter la douleur, il faut savoir écouter, dialoguer, s'asseoir au lit de celui qui va mourir, accepter de parler avec lui de ses peurs, tenter de le comprendre. C'est exigeant. Cette proximité avec la souffrance et la mort de leurs patients réveille l'angoisse des médecins et des soignants, et l'on comprend bien qu'ils ont besoin d'être formés et soutenus.

On entend souvent dire : les soins palliatifs, c'est très bien, mais il y en a trop peu. C'est vrai. Malgré tous les efforts qui ont été faits jusqu'ici pour développer les structures, malgré la loi du 9 juin 1999, voulue par Bernard Kouchner, qui garantit l'accès à ces soins, il reste encore beaucoup à faire : des régions ne sont pas dotées d'unité de soins palliatifs et la formation est inégale. Les soins palliatifs restent fragiles. La loi que vous allez voter rendra obligatoire la poursuite du développement de ces soins. Je veux m'engager sur l'évaluation de la politique de soins palliatifs, et par vos amendements, vous le proposez. Une chose est de faire la loi, une autre est sa mise en œuvre au niveau des agences régionales d'hospitalisation.

M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission spéciale. Très bien.

M. le ministre de la santé et de la protection sociale. En conclusion, je voudrais remercier Mme de Hennezel, et rendre hommage à son travail, ainsi qu'à celui des différentes associations. Certaines pensent que ce texte ne va pas assez loin, d'autres qu'il va trop loin. Je remercie les parlementaires et les membres du Gouvernement qui, sans être tous d'accord, ont accepté ce premier pas, sans lequel aucune avancée ne saurait être possible demain.

Je m'engage ici, mesdames et messieurs les députés, à ce que progressivement, chacun puisse trouver l'aide dont il a besoin au seuil de la mort, le respect de ses droits, les mots et les gestes qui humanisent la fin de vie et donnent le sentiment de faire partie jusqu'au bout de la communauté des vivants.

Car c'est cela, la véritable dignité. (Applaudissements sur tous les bancs.)

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'État aux personnes âgées.

Mme Catherine Vautrin, secrétaire d'État aux personnes âgées. Monsieur le président, monsieur le président de la commission spéciale, monsieur le rapporteur, mesdames, messieurs les députés, le droit à mourir dans la dignité, inséparable de la dignité de l'existence humaine, relève d'une réflexion philosophique première. Pour être fondamentale, cette question n'en appelle pas moins des réponses très précises et pragmatiques, et avant tout très humaines. C'est à la façon dont une société traite ses morts, mais aussi à l'attention qu'elle témoigne aux plus fragiles, quel que soit leur âge, que se mesurent son degré de civilisation et son niveau de solidarité. Fragiles parmi les personnes fragiles, les patients parvenus au dernier stade de leur existence méritent incontestablement une sollicitude toute particulière. Ils méritent aussi de disposer de droits renforcés. C'est dire que nous sommes confrontés à un formidable défi, à la fois éthique, social et médical, auquel il n'est plus temps de se soustraire.

Je voudrais ici m'associer aux remerciements que Philippe Douste-Blazy vient d'adresser à Nadine Morano et Gaëtan Gorce pour leur initiative et toute cette longue chaîne qu'ils ont construite afin de parvenir à ce texte, que le Premier ministre a accepté de soutenir. Le travail qu'ils ont fait au sein de la mission, autour de Jean Leonetti, est absolument exceptionnel.

Vous avez, mesdames, messieurs les députés, parfaitement compris les enjeux. Cette question grave qu'est la fin de vie, vous l'avez abordée sans tabou, faisant fi des clivages partisans qui n'avaient pas leur place dans le débat. La qualité du travail que vous avez effectué est remarquable à tous égards, depuis les réflexions que la mission d'information a suscitées jusqu'aux propositions que vous avez formulées dans la proposition de loi.

Sans modifier le code pénal ni prendre le risque d'ouvrir la boîte de Pandore des tentations eugénistes, vous avez procédé à un aménagement du code de la santé publique. Ce sont de nouvelles frontières éthiques et médicales et de nouvelles règles d'action qui se trouvent ainsi fixées dans l'intérêt de chaque personne confrontée à une fin de vie douloureuse, dans l'intérêt des familles, dans l'intérêt du corps médical, dans l'intérêt de la société tout entière.

Si ce texte ne s'adresse pas spécifiquement aux personnes âgées, elles sont bien évidemment concernées au premier chef. Une chose est le vieillissement et la prise en charge des personnes âgées, autre chose l'encadrement de la fin de vie, qui n'est pas exclusivement liée au grand âge. Pour autant, l'accompagnement des personnes âgées les plus fragiles et les plus dépendantes pose inévitablement la question de la fin de vie. La gériatrie n'est-elle pas la discipline médicale du vivant la plus proche de la mort, même si de nombreuses spécialités s'y trouvent confrontées elles aussi ?

Le regard sur la vieillesse ne peut s'abstraire de la mort, bien qu'il ne réduise nullement à cette issue. La vitalité et l'énergie dont tant de personnes âgées et même très âgées sont animées nous invitent à associer la vieillesse à une forme de richesse de vie. Il n'empêche que l'avancée en âge rapproche du terme de l'existence. Pardonnez-moi cette tautologie, mais elle a son importance. En conséquence, toute réflexion sur la vieillesse a partie liée avec l'interrogation sur la fin de vie. En d'autres termes, avec l'allongement de la vie, nous assistons à une sorte de vieillissement de la mort.

La charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante traite d'ailleurs explicitement de la question. Elle pose en effet en son article 11 l'obligation de respecter la fin de vie de nos aînés. Elle rappelle les droits qui sont les leurs de bénéficier, quelle que soit leur situation, de soins et d'attentions adaptés à leur état : « La personne âgée doit pouvoir terminer sa vie naturellement et confortablement, entourée de ses proches ».

La question de société fondamentale qu'est la fin de vie s'inscrit donc en toile de fond de la politique en direction des personnes âgées, qui s'adresse aussi à leur famille, et ce faisant à la société toute entière.

La proposition de loi traite largement du problème des patients en fin de vie devenus inconscients, situation à laquelle sont confrontées les personnes âgées atteintes de maladies neuro-dégénératives. Il est clair que le secrétariat d'État aux personnes âgées est pleinement concerné par un sujet aussi essentiel que celui de la dignité dans la mort. Il ne peut rester davantage à l'écart des débats relatifs à une législation nouvelle, courageuse, équilibrée, qui vise à trouver une juste voie entre les écueils de l'hypocrisie et du non-droit. La dignité de la personne âgée, son droit à l'information et le respect de sa volonté ne sont pas négociables. Ce sont des principes absolus que la proposition de loi s'attache à promouvoir dans les faits. Une de ses grandes lignes de force est de proposer au malade qui le souhaite, ou à sa personne de confiance lorsque le patient n'est plus en mesure d'exprimer sa volonté, le remplacement des soins curatifs par des soins palliatifs.

Votre remarquable travail donne une place centrale au malade, ou plutôt il le considère comme une personne à part entière qu'il convient d'écouter, d'informer, d'associer aux décisions médicales le concernant. Tout l'esprit de votre dispositif, j'y insiste, est fondé sur le dialogue entre le malade, la personne de confiance et l'équipe soignante. Le secteur de la gériatrie est au cœur de cette démarche participative. Ni le grand âge, ni la dégradation physique ou mentale n'autorisent à faire bon compte de ce devoir de dialogue, d'écoute et de respect de chacun, qui est d'ailleurs l'un des piliers de la cohésion de la société et de la civilisation.

Si, d'une façon générale, l'individu en fin de vie est d'abord une personne avant d'être un patient au seuil de la mort, si l'hôpital doit être un lieu de soins, où la préoccupation pour l'individu prime toute autre considération, le facteur humain est le cadre premier et l'horizon indépassable de prise en charge de la fin de vie de nos aînés.

La question des soins palliatifs, sur laquelle le ministre de la santé a montré sa détermination, est étroitement liée au souci pour le soulagement des souffrances. Leur importance en matière gériatrique n'est plus à démontrer, même si ces soins ont leur spécificité, en raison de la diversité des pathologies prises en charge, du degré d'autonomie physique et psychique du malade et de la nature de l'environnement social et familial.

Je sais que les professionnels du secteur gériatrique, les usagers et leurs familles sont extrêmement sensibles et attentifs aux évolutions de cette problématique. Le texte de loi leur apporte des éléments de réponse, dans le sens d'une recherche de ce que l'on pourrait appeler un « bien-mourir » et d'une qualité de vie la meilleure possible jusqu'à la mort. Il écarte l'obstination thérapeutique déraisonnable et les démarches inacceptables d'euthanasie active. En outre, la commission a proposé des amendements, qui permettent aux EPAD de dispenser des soins palliatifs. Je suis personnellement très attachée à la mise en pratique de ces dispositions. Je m'en félicite dans la mesure où il est indispensable pour les personnes âgées en fin de vie de bénéficier d'un accompagnement sur leur lieu de résidence et d'éviter un ultime transfert.

Mesdames, messieurs les députés, politique humaine par excellence, la politique en direction des personnes âgées doit veiller à ce que leur situation en fin de vie soit mieux prise en compte et votre proposition va résolument en ce sens. Elle sera mieux prise en compte sur le plan personnel, par une adaptation au cas particulier de chaque personne âgée arrivée au seuil de la mort, qui, si près du terme fatal soit-elle, se voit offrir un accompagnement sanitaire et humain optimal, dans le dialogue, afin de ne pas être dépossédée de sa propre mort. Mais elle sera également mieux prise en compte par la société tout entière, consciente que le droit à mourir dans la dignité compte de toute évidence au nombre des premiers des droits de l'homme.

Vous l'avez dit les uns et les autres, ce texte constitue une véritable avancée. La France, pays des droits de l'homme, peut être fière de ce bel exemple donné par notre démocratie dont les acteurs savent se retrouver sur l'essentiel et, au-delà de leurs convictions et des clivages qui les opposent, faire progresser le débat. (Applaudissements sur les bancs du groupe de l'Union pour un mouvement populaire.)

Discussion générale

M. le président. Dans la discussion générale, la parole est à Mme Catherine Génisson.

Mme Catherine Génisson.

« Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille.
Tu réclamais le Soir ; il descend ; le voici :
Une atmosphère obscure enveloppe la ville,
Aux uns portant la paix, aux autres le souci.
 
Pendant que des mortels la multitude vile,
Sous le fouet du Plaisir, ce bourreau sans merci,
Va cueillir des remords dans la fête servile,
Ma Douleur, donne-moi la main ; viens par ici,
 
Loin d'eux. Vois se pencher les défuntes Années,
Sur les balcons du ciel, en robes surannées ;
Surgir du fond des eaux le Regret souriant ;
 
Le Soleil moribond s'endormir sous une arche,
Et, comme un long linceul traînant à l'Orient,
Entends, ma chère, entends la douce Nuit qui marche. »

La beauté de ce poème nous touche profondément, intimement, quand s'exprime face à la douleur indicible, l'exigence de paix, de sérénité, d'humanité.

Le respect de la dignité de la vie de chacun, à travers le choix de sa fin de vie, est l'exigence la plus personnelle qui soit. C'est aussi une question éminemment politique, éminemment citoyenne : l'histoire de chaque citoyen s'inscrit dans celle de la cité.

Notre débat prend place dans un environnement paradoxal. Nous affirmons l'exigence du respect de la dignité de la personne jusqu'à sa mort, alors que nous avons écarté celle-ci de notre vie quotidienne. La vieillesse est régulièrement prolongée, mais sept personnes sur dix meurent à l'hôpital, et les merveilleux progrès de la médecine rendent la mort parfois terriblement technique. Notre société place la famille en retrait, une famille qui se sent dépossédée de la mort, souvent solitaire, de ses proches. Le recul des rituels n'est pas fait pour nous rassurer.

Interrogeons-nous aussi sur la façon dont nous sommes entrés dans le débat : alors que le comportement déviant d'une infirmière n'avait entraîné qu'une réaction d'indignation, il a fallu attendre le cri, le geste d'amour d'une mère devant la douleur de son fils, qui n'admirait plus la vie, pour que le débat devienne public.

Députés, nous avons voulu soutenir ce débat. Notre mission parlementaire a travaillé pendant huit mois et j'en remercie profondément son président, Jean Leonetti. L'importance et la qualité de nos travaux ont aussi montré toute la complexité du problème. Pour autant, cela ne nous exonère pas d'exprimer notre total engagement dans la recherche la plus exigente possible de réponses humanistes à la demande fondamentale d'une fin de vie digne et choisie.

La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui est un aboutissement pour les uns, une étape pour d'autres. Je me range parmi ces derniers. En effet, nous n'apportons pas de solutions aux problèmes posés par les mineurs ou la périnatalité. Mais nous refusons le statu quo.

S'agissant des personnes en fin de vie, le texte affirme clairement que le malade en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable ayant décidé d'arrêter son traitement doit voir sa volonté respectée par le médecin qui l'aura informé des conséquences de son choix, l'accompagnera par des soins palliatifs et inscrira sa décision dans le dossier médical. Des directives anticipées peuvent aussi témoigner de la volonté du malade devenu inconscient.

Mais la proposition de loi ne concerne pas que les malades en fin de vie, et je veux en souligner une avancée fondamentale : le renforcement du droit des malades en matière de refus de toute thérapie. Si cette disposition existe déjà dans la loi Kouchner, son application est ici clarifiée grâce à la définition des procédures d'arrêt de traitement, avec en particulier l'instauration du droit de refus de l'obstination déraisonnable et la possibilité donnée au malade de réitérer sa demande après un délai raisonnable et au médecin de faire appel à un autre membre du corps médical.

De plus, en autorisant le malade conscient à refuser tout traitement, la disposition vise implicitement le droit au refus de l'alimentation artificielle considérée comme un traitement. Ce droit devient un droit effectivement exercé par le malade. Quand celui-ci est inconscient, la procédure de limitation ou d'arrêt du traitement est collégiale, après consultation de la personne de confiance, de la famille ou d'un proche.

La clarification, la transparence dans la mise en place de ces dispositifs respectent, protègent le malade, et c'est très important.

Ces dispositions n'ont de sens que dans le cadre de la pratique de soins palliatifs, et le texte de la proposition de loi le réaffirme avec force. L'égalité d'accès aux soins palliatifs doit être un droit pour tout citoyen, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui puisque deux tiers des centres hospitalo-universitaires n'en sont pas dotés et que nombre de régions ne disposent d'aucune structure.

Il importe donc de les généraliser, de diversifier leur mode d'organisation, tant dans le secteur public que libéral, et l'investissement humain qu'ils représentent doit être légitimement reconnu. Sachons reconnaître, monsieur le ministre, que le temps consacré au malade, à la famille, est insuffisamment reconnu en raison du caractère souvent réducteur et insuffisant du simple paiement à l'acte.

La pratique des soins palliatifs ne trouve sa qualité d'application que si l'ensemble de la communauté soignante bénéficie de formations adaptées à ces problématiques et si nos concitoyens y sont sensibilisés. Sachons écouter les acteurs des soins palliatifs, leur engagement, leur enthousiasme, mais aussi leurs interrogations, leurs doutes. Le docteur Régis Aubry, président de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs estime qu'« il ne s'agit pas de se déclarer pour ou contre l'euthanasie, mais de réfléchir à ce sujet. Pour que cette réflexion soit permise, nous devons mettre de côté nos convictions personnelles dès le départ, sinon aucun débat ne peut avoir lieu ».

Je terminerai mon propos en soulignant combien il est important que le débat reste ouvert. Ce texte est un progrès certain. Au début de nos travaux, j'étais favorable à la dépénalisation de l'euthanasie ; depuis, j'ai évolué. Et si je reste profondément attachée à l'obligation de réponse aux demandes, si rares soient-elles, de vie abrégée de nos concitoyens, je le dis simplement, aujourd'hui, je m'interroge parce que le débat est difficile et qu'il nous revient d'arbitrer.

Le temps du débat est nécessaire. Il nous faut réfléchir avec nos concitoyens. À ce titre, l'exemple de la Hollande est intéressant : trente ans de débats, deux lois déjà. Et si l'euthanasie est dépénalisée, les déclarations sont pratiquement nulles aujourd'hui. Les Hollandais poursuivent leur réflexion. Ils ont développé les soins palliatifs et la relation est très forte entre le malade et le médecin de famille. Une loi que l'on n'a plus besoin d'appliquer : peut-être est-ce là la maturité.

Le débat doit rester ouvert. Aujourd'hui, allons au plus profond du débat public et donnons-nous les moyens de continuer de partager ce débat fondamental avec nos concitoyens. (Applaudissements sur tous les bancs.)

M. le président. La parole est à M. Olivier Jardé.

M. Olivier Jardé. Monsieur le président, monsieur le ministre, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, quelle est la spécificité de l'homme ? N'est-ce pas tout simplement la conscience qu'il a de sa propre disparition, de sa propre mort ? Réfléchir sur sa propre mort, n'est-ce pas donner un sens à sa vie ? L'homme n'est-il pas le seul être vivant à être angoissé à l'idée de disparaître ? L'homme n'est-il pas astreint à échapper aux contraintes naturelles et à prendre sa propre destinée en main ? Accepter de pousser un premier cri, n'est-ce pas accepter de rendre un dernier soupir ? Réguler la naissance ne pousse-t-il pas à réfléchir sur la régulation de sa propre disparition ?

L'homme est un être de relation. Il est difficile pour un homme d'être seul. Un homme est fait pour être aimé et aimer les autres.

Telles sont mes premières réflexions sur la vie et sur la mort.

Le drame vécu par Vincent Humbert et sa mère a précipité notre réflexion, a suscité beaucoup d'émotions, beaucoup de passions. Le débat médiatique a présenté le droit de mourir comme une liberté ultime.

Dans la population française, les personnes ne veulent pas souffrir et ne sont pas toujours convaincues que les soins palliatifs peuvent les soustraire à cette souffrance. Elles refusent également totalement l'acharnement thérapeutique, bien qu'il existe un consensus pour ne pas le pratiquer.

Faut-il autoriser une « exception d'euthanasie », sachant que toute exception peut entraîner des dérives ?

Il y a quelque chose que j'ai du mal à évaluer, c'est la dignité dans la mort. Mais la mort est-elle digne ? J'oserai dire que la mort est peut-être indigne. N'ouvrirait-on pas ainsi la voie à certaines tentations, face à des personnes en fin de vie, improductives, et dont le traitement coûte cher à la société ? De plus, j'ai vu dans mon service des polytraumatisés, des personnes très atteintes, se retrouver, quelques années plus tard, avec des vrais projets de vie. La demande d'euthanasie n'est-elle pas parfois un appel adressé à l'entourage pour une plus grande prise de soins ?

J'ai beaucoup apprécié la réflexion menée par la commission et je tiens à rendre hommage à son président. Mais je me suis demandé si l'on devait légiférer. Si l'on est dans un cercle harmonieux et parfait, avec un patient parfait, une famille parfaite, un corps médical parfait, je crois que oui, car le souhait des patients, des familles, les réalisations médicales ne sont plus du tout en adéquation avec la législation actuelle. À cet égard, je partage pleinement les conclusions de la mission d'information.

A-t-on le droit de donner à un patient en fin de vie une dose d'antalgique plus importante qui, tout en le soulageant, risquera d'entraîner sa mort ? Peut-on retirer le respirateur à quelqu'un qui n'a plus d'espoir d'être réanimé, sachant que cet acte peut entraîner sa mort ? Arrêter tout simplement un traitement inhumain, n'est-ce pas simplement accepter que la mort est inéluctable ?

Sommes-nous toujours transparents vis-à-vis du patient, de sa famille ? Existe-t-il suffisamment de soins palliatifs et d'unités mobiles dans nos départements ? Dans le département de la Somme, je crains de devoir répondre par la négative. Nous avons de bonnes équipes mobiles, mais seulement trois lits.

Il faut donc légiférer et accepter que le soulagement soit primordial et que l'on puisse donner cette dose supérieure au risque d'interrompre la vie. On peut débrancher le respirateur, arrêter un traitement inutile dans une grande transparence, et je suis très attaché à la transparence. Il faut être transparent vis-à-vis du patient, de la famille.

Madame la secrétaire d'État, il est indispensable d'augmenter le budget consacré aux soins palliatifs.

Mme la secrétaire d'État aux personnes âgées. Vous avez raison !

M. Olivier Jardé. Par ailleurs, je tiens à rendre hommage à la commission qui, dans sa grande sagesse, n'a pas souhaité préciser la notion de délai raisonnable.

La vie est unique, mais la mort aussi. La mort est très personnelle et nous n'avons pas le droit de la voler. Voilà pourquoi, rejoignant les conclusions de la mission d'information je voterai la proposition de loi. Néanmoins, je pense qu'il sera nécessaire de l'évaluer dans quelques années pour éventuellement la modifier légèrement en fonction de l'évolution des mentalités et de la médecine. (Applaudissements sur tous les bancs.)

M. le président. La parole est à M. Michel Vaxès.

M. Michel Vaxès. Monsieur le président, monsieur le ministre, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, aucune situation de fin de vie, aucun état de détresse, n'est comparable à un autre. Le rapport avec la mort, la douleur, la souffrance est toujours singulier. En la matière, le recours à la norme restera donc toujours un exercice d'une très grande complexité. C'est la première difficulté à laquelle le législateur est confronté et qui exige de chacun beaucoup d'humilité.

Une deuxième difficulté tient au fait que ce débat s'est ouvert à la suite d'un événement particulièrement douloureux, bouleversant, que nous gardons tous ici en mémoire.

Il est pourtant essentiel de s'abstraire de la prégnance de tel ou tel cas, d'éviter que l'expérience intime de chacun face à la fin de vie d'un proche ne devienne la référence trop exclusive de notre réflexion et de nos propositions. Ce sont là des conditions indispensables pour tenter de répondre le plus objectivement, le plus humainement et le plus efficacement possible au plus grand nombre de situations de fin de vie.

Une troisième difficulté tient au fait qu'en ce domaine, plus que dans aucun autre, il paraît absolument nécessaire que nos concitoyens avancent d'un même pas, non pour parvenir à un médiocre compromis, mais pour réaliser, dans le respect de l'intime conviction de chacun, le meilleur équilibre, celui qui permettra de dépasser le conflit entre celles et ceux qui pensaient qu'il est possible d'aller plus loin aujourd'hui et celles et ceux qui, dès le départ, considéraient comme excessives toutes propositions rompant avec le statu quo actuel.

Sans une volonté partagée d'aboutir à des propositions de dispositions législatives nouvelles, aucune évolution n'aurait été possible. Or elle était indispensable pour au moins deux raisons primordiales.

D'abord, parce que la démocratie appelle la transparence et qu'elle ne peut se satisfaire de la situation d'hypocrisie dans laquelle nous nous trouvons. Chacun le sait, chaque jour des pratiques que l'on appelle, peut-être à tort, euthanasiques ont cours dans tous les établissements hospitaliers.

Bien que ces actes clandestins soient guidés par la compassion dans la majorité des cas, il n'est pas acceptable qu'ils soient pratiqués plus longtemps dans l'opacité.

La deuxième raison relève d'un parti pris délibérément humain, le seul qui puisse légitimement motiver les décisions que nous avons à prendre.

La douleur extrême, la souffrance insupportable ne sont pas rédemptrices. Il n'est d'ailleurs pas sans signification qu'elles soient encore, ici ou là, inhumainement utilisées pour casser les plus nobles résistances. Rien n'est donc plus important que de les combattre tout au long de la vie, jusqu'au bout de la vie, y compris lorsque les actes qui tendent à les supprimer peuvent avoir pour conséquence de précipiter l'ultime instant d'une vie qui s'en va, d'une vie qui souvent est déjà partie, parce qu'elle a perdu tout son sens, parce que s'est délité ce qui est l'essence même de son humanité, le rapport à l'autre, ce seul lien qui permet encore le partage.

Quand il n'y a plus du tout ou plus suffisamment à partager, parce qu'on est prisonnier, enfermé dans sa douleur, dans sa souffrance, dans son isolement ou dans sa définitive inconscience, alors il faut entendre ceux qui directement ou indirectement nous demandent de ne pas prolonger artificiellement une vie qui, pour eux, a perdu l'essentiel de sa dimension humaine.

« Ce n'est pas une vie » : mesurons bien le sens de cette affirmation, qui se transforme un jour en demande. « Arrêtez tout traitement et accompagnez-nous jusqu'au bout du chemin en nous épargnant d'inutiles douleurs ou d'ultimes souffrances », telle est la demande qu'ils nous font, qu'ils réitèrent et qu'il nous faut entendre.

Les membres de la mission d'information ne sont pas restés sourds à cet appel. Mais comment y répondre, sinon en choisissant de ne pas prolonger artificiellement la vie ou de provoquer délibérément la mort ? Ils ont choisi la première solution et décidé d'accompagner, par des soins appropriés à une fin de vie digne et apaisée, la personne qui demande à être délivrée de sa souffrance, à être libérée.

Après avoir interrogé de nombreux médecins - des anesthésistes, des chefs de service de réanimation et des chefs de service des urgences -, il ressort que, aux yeux des patients et grâce aux moyens dont dispose aujourd'hui la médecine, les deux méthodes ne s'opposent pas forcément car la distance qui les sépare est extrêmement réduite. Elle reste cependant considérable pour la société et pour les personnels de santé.

La possibilité d'administrer la mort en toute légalité, même dans des conditions rigoureusement encadrées, ne nous prémunira pas contre de possibles dérives. Qui pourrait d'ailleurs avec certitude affirmer le contraire ? Dans les pays qui ont choisi d'aller plus loin que nous le proposons, de trop nombreuses questions demeurent et il est avéré que les gestes actifs sont bien plus nombreux que les actes déclarés.

Pour toutes ces raisons, et au terme d'un long cheminement accompli en refusant de céder à la simplification, à la passion et aux pressions, je reste convaincu que la proposition de loi que nous vous soumettons répond de façon raisonnable, équilibrée et efficace au problème posé.

L'ensemble des amendements retenus par la commission respecte l'esprit qui a commandé la rédaction de ce texte. Ils en précisent le sens et lèvent quelques interrogations légitimes auxquelles la rédaction initiale ne répondait pas explicitement.

Notre mission d'information et la commission spéciale ont bien travaillé, et j'en remercie très sincèrement son rapporteur Jean Leonetti et son président Gaëtan Gorce.

Sitôt le texte adopté, ce que je souhaite, il restera au Gouvernement à mettre très rapidement en œuvre nos recommandations...

Mme la secrétaire d'État aux personnes âgées. Bien sûr !

M. Michel Vaxès. ...en dégageant les moyens matériels nécessaires et en actualisant les formations. La bonne application de la proposition de loi en dépend.

Dans son livre Je ne suis pas un assassin, le docteur Frédéric Chaussoy écrit : « Moi, mon travail c'est de sauver des vies et, quand je n'y arrive pas, de faire en sorte qu'elles se terminent sans souffrance et dans la dignité. Et mon opinion, c'est qu'aucune loi ne devrait m'interdire de faire ça. » Je crois très sincèrement que le texte que nous vous proposons d'adopter permettra au docteur Chaussoy, comme à tous ses confrères, d'accomplir leur travail comme ils l'entendent, avec cette humanité que Vincent et Marie Humbert ont si longtemps réclamée. Je veux ici saluer leur courage grâce auquel se concrétise aujourd'hui ce que je considère comme une avancée significative dans ce débat de société, si difficile, si délicat, et si éprouvant. (Applaudissements sur tous les bancs.)

M. le président. La parole est à M. Jean-Michel Dubernard.

M. Jean-Michel Dubernard. Les questions posées par la fin de vie figurent parmi les plus passionnément débattues par les hommes et les femmes d'aujourd'hui. Remercions le rapporteur de la commission spéciale, Jean Leonetti, car la mission d'information parlementaire qu'il a présidée est à l'origine de cette proposition de loi qui a fait l'objet d'un vrai et beau consensus.

Écrivain et philosophe, France Quéré, l'une des principales personnalités du Comité national d'éthique, nous a éclairés dans notre démarche d'une manière singulière et inimitable, avec une profonde humanité. Cette voix libre et intelligente nous a enseigné à quel point la confrontation de la médecine à la fin de la vie éveille en chacun de nous une angoisse qui l'étreint au plus profond de sa solitude, et même parfois le ressentiment devant les questions vertigineuses auxquelles elle renvoie. En effet, la médecine n'est pas totalement impuissante devant la mort. Si elle l'était, on ne lui demanderait pas de comptes. Les médecins disposent, il est vrai, d'un petit pouvoir sur l'événement ultime qui leur échappera toujours. À défaut d'abolir la mort, ils peuvent l'anticiper ou la retarder.

Paradoxalement, la demande d'une législation sur ce point n'a cessé de croître dans les sociétés occidentales, à un moment où jamais la médecine n'a été aussi efficace pour lutter contre l'inconfort, la douleur et l'angoisse.

M. le ministre de la santé et de la protection sociale. C'est vrai !

M. Jean-Michel Dubernard. Cette demande émane le plus souvent de citoyens encore bien portants, qui anticipent leur fin.

Ils expriment ainsi la crainte de la servitude, de la dépendance envers des machines qui maintiennent le corps en vie, longtemps après que cette vie elle-même a perdu tout sens. Ils révèlent aussi, comme le souligne le psychanalyste Robert Higgins, l'image que renvoie le miroir social contemporain, ses modèles, ses emblèmes : même au seuil de la mort, la liberté de choix, l'initiative, l'autonomie ont, peu ou prou, supplanté l'obéissance, le renoncement, la discipline et le respect de l'interdit. L'adhésion aux valeurs nouvelles est exigée de l'individu moderne qui doit prouver qu'il est propriétaire de son corps, maître et possesseur de sa vie. Ce ralliement au discours ambiant témoigne aussi sans doute d'une forme de soumission à l'idée qu'il n'y aurait pas de véritable place pour celui qui va mourir, car son existence n'aurait plus de sens.

Mme la secrétaire d'État aux personnes âgées. C'est vrai !

M. Jean-Michel Dubernard. Nous sommes entretenus dans une vision mensongère de la vie, qui cultive l'illusion de la jeunesse, de la beauté. La vie qui défaille et la mortalité sont sacrifiées à l'idolâtrie d'une vie perpétuellement triomphante.

Enfin, cette demande atteste que le caractère indissolublement lié de la vie et de la mort n'est plus perçu dans les sociétés modernes. Les croyances dans la survie se sont dissipées. Pour beaucoup, la mort est un néant définitif sur lequel il n'y a rien à dire ; elle est souvent abordée avec désespoir, la rage au cœur. Au-delà des croyances, la sagesse ancienne préparait à mourir et l'homme, banal mortel, méditait sur sa finitude. Ce n'est plus le cas. La mort a été refoulée aux marges de nos vies et de la société. On peut donc se réjouir de pouvoir en parler aujourd'hui en la considérant, non plus comme un échec de la technique médicale, mais comme une simple limite au pouvoir de la science.

Mme Christine Boutin. Très bien !

M. Jean-Michel Dubernard. Dès lors, les soignants, renvoyés à une impossible maîtrise, ont un devoir essentiel : faire droit au respect, à la dignité, à l'irréductible singularité de l'autre. C'est la raison pour laquelle, il y a trois ans déjà, lors de l'examen du projet de loi sur les droits des malades, j'avais réclamé l'inscription du principe selon lequel « chacun a le droit à une mort digne ».

Mme Christine Boutin. Tout à fait !

M. Jean-Michel Dubernard. Pour moi, cette idée de dignité est centrale. Selon René Char, « les mots savent de nous des choses que nous ne savons pas d'eux. » La définition de la dignité n'est à la libre disposition de personne, et nul ne peut se prévaloir d'en fixer les critères.

Mme Christine Boutin. Très bien !

M. Jean-Michel Dubernard. Je suis convaincu qu'elle ne tient ni à une position sociale, ni à un état de conscience, ni à un état physique ou de santé : je la crois consubstantielle à l'être humain, à l'humanité. (Applaudissements sur les bancs du groupe de l'Union pour un mouvement populaire.) Quel que soit l'état d'une personne, de son corps auquel s'attache cette dignité, et quelle que soit par ailleurs l'image qu'elle a d'elle-même, elle doit être pleinement respectée jusqu'au bout. Nous avons besoin d'une médecine qui s'attache plus au malade qu'à la maladie, qui ne se dérobe pas quand elle devient impuissante.

Au-delà de ces affirmations de principe, aucune construction juridique ne saurait être échafaudée hâtivement. Où mettre le curseur ? Qu'inscrire dans la loi ? Légaliser ou dépénaliser l'euthanasie, interdire l'acharnement thérapeutique, autrement dit « l'obstination déraisonnable », nous avons tous des avis aussi différents que respectables. Et pour cause ! car on ne voit pas comment trancher aisément un débat aussi difficile. L'euthanasie qui abrège la vie, l'acharnement thérapeutique qui la prolonge ne révèlent-ils pas finalement le même désarroi de la part d'êtres humains qui refusent leurs limites et veulent rester les maîtres ?

Jean Leonetti et ses collègues ont su conjuguer avec intelligence et pondération plusieurs demandes, parfois contradictoires : celle des patients qui veulent décider librement des derniers instants de leur vie et qui réclament le respect de la vie humaine, celle des médecins qui souhaitent pouvoir accomplir leur mission de manière sereine. La crainte des soignants face à ces questions grandit et ne peut-être négligée. Nos collègues de la mission d'information et de la commission spéciale ont essayé de les aider à sortir du statu quo dans lequel ils se débattent, sans aller jusqu'à légaliser l'euthanasie. L'acte de donner la mort restera toujours une transgression.

Meilleure prise en compte de la volonté du malade atteint d'une affection incurable de refuser tout traitement, encadrement de la décision des médecins en définissant des procédures d'arrêt du traitement, reconnaissance des « directives anticipées » du patient, transparence du dialogue entre le médecin et le malade, consultation systématique des proches, sans toutefois faire reposer la décision sur leurs épaules... Leur réflexion s'est jouée sur le fil du rasoir.

Le mérite des membres de la mission parlementaire, puis de la commission spéciale, est d'avoir su avancer ensemble par-delà leurs divergences. Ils ont su garder à l'esprit qu'il doit demeurer un écart entre l'éthique et le droit. Ils ont choisi la voie médiane, où la mort n'est plus l'ennemie que l'on fuit par tous les moyens.

Cette nouvelle culture des soins palliatifs, que vous souhaitez promouvoir, monsieur le ministre, nous y aidera grandement. Nous connaissons la mobilisation de tous ceux qui s'engagent dans ce domaine et auxquels je rends hommage. Les mesures que vous avez annoncées sont importantes pour que des hommes et des femmes, et aussi malheureusement des enfants parfois, puissent être accompagnés dignement jusqu'au bout de leur vie, pour qu'ils puissent choisir de terminer leur chemin chez eux s'ils le désirent, soignés et soulagés aussi bien qu'à l'hôpital, entourés de ceux qui les aiment et qui leur apportent affection et réconfort.

Bien évidemment, le groupe UMP, dont j'ai l'honneur d'être le porte-parole, votera la proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs du groupe de l'Union pour un mouvement populaire.)

M. le président. La parole est à M. François Dosé.

M. François Dosé. Dans ses quinze articles, son exposé des motifs et même les amendements dont elle fait l'objet, la proposition de loi reprend les conclusions esquissées par la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie.

La commission spéciale, dont j'étais membre, a prolongé, vérifié, précisé, mais toujours dans le cadre qui avait été défini, soucieuse qu'elle était de se conformer aux fondements éthiques et politiques que la mission avait posés ainsi qu'aux équilibres qu'elle avait su trouver. Nous avons travaillé, non pas sous la contrainte, mais avec un sentiment de reconnaissance respectueuse, en partageant pleinement les principes posés, les suggestions qui avaient été faites, et en rendant hommage à la qualité des investigations des membres de la mission.

Comme je ne souhaitais aujourd'hui ni expliquer le texte, ni analyser le contexte ni commenter les commentaires - d'autres se livreront à ces exercices avec plus de pertinence que moi -, je vous apporterai ma contribution sous forme d'un témoignage. La loi, bientôt, nous concernera dans notre quotidien le plus proche.

Au lendemain de la dernière réunion de travail de la commission spéciale, j'ai organisé dans ma circonscription une journée d'auditions. Elle m'a permis d'entendre la parole du Père évêque et de ses invités, de Mme le pasteur et de ses invités, des représentants d'associations d'aînés - l'ADMR, l'ADAPA, les mouvements de retraités agricoles, l'UDAF et France-Alzheimer -, la délégation régionale de « Dignité et Responsabilité » - association proche de « Mourir dans la dignité » - ainsi que les représentants de toutes les organisations des professionnels de santé, les formateurs des écoles d'infirmières et, in situ, le médecin chef de service des soins palliatifs de l'hôpital de notre chef-lieu.

Trois observations suffiront à rendre compte de leurs appréciations.

En premier lieu, fallait-il légiférer ? Unanimement, la réponse fut oui. Certains m'ont signifié leurs appréhensions d'aujourd'hui et leurs réticences passées, car la diversité des situations interroge toujours nos concitoyens sur la frontière, parfois étrange, entre la légitimité et la légalité. Mais dans la diversité de leurs communautés de choix, mes interlocuteurs préfèrent désormais les jalons d'une loi au vide juridique.

Fallait-il privilégier le consensus ? Unanimement, là encore, la réponse fut oui. Loin des appréciations partiales et partisanes, la volonté d'écrire en commun un socle législatif - fût-il insuffisant - est très appréciée. Notre démarche est vécue comme un élément apaisant pour ceux qui ont à vivre ces situations difficiles dans le domaine de l'intime, et aussi comme un élément éthique et fédérateur, dans le domaine sociétal et pour la vie politique.

Fallait-il enfin, dès ce premier texte, aborder la problématique de la liberté et la question du droit des personnes à décider de leurs conditions de fin de vie, notamment en donnant force de loi au testament de vie ? À l'exception de « Dignité et Responsabilité toute la vie », proche de « Mourir dans la dignité », mes interlocuteurs m'ont tous signifié leur accord sur le périmètre du texte, préférant une unanimité modeste à une avancée turbulente. Aucun - je le note - ne réfute la légitimité d'un tel débat, mais il donnera évidemment lieu à un affrontement de convictions. J'ajouterai, cette fois à titre personnel, que nous ne devrons pas esquiver la tenue ici dans un proche avenir d'un tel débat, tout en rappelant que la clause de conscience de chaque parlementaire devra alors prévaloir sur la discipline ou la solidarité de groupe.

Mme Christine Boutin. La clause de conscience existe toujours : il n'y a pas de vote impératif en France !

M. François Dosé. Dans leur diversité, mes interlocuteurs m'ont lancé, de façon répétée, trois appels à la vigilance : sur la procédure collégiale, notamment sur la place des parents dans le processus décisionnel, lorsqu'il s'agit des enfants, et sur la place des associations tutélaires pour les personnes concernées ; sur le juste temps accordé à l'obstination dite déraisonnable ; enfin, et surtout, sur les moyens accordés aux soins palliatifs.

Monsieur le ministre, il conviendra de s'attaquer en urgence à deux priorités : le cadre budgétaire, dans lequel devront pouvoir s'inscrire les soins palliatifs, et la formation, dans le double respect de la diversité des situations - établissements sanitaires, institutions médico-sociales et soins à domicile - et de la pleine solidarité territoriale, afin que le milieu rural, faute de moyens, ne soit pas le lieu d'une nouvelle désespérance.

Ce projet de loi définit un juste périmètre, largement accepté, mais sa légitimité sera fonction des moyens accordés à sa mise en œuvre et des pratiques et comportements de chacun des membres, professionnel ou non, de la communauté entourant la personne en fin de vie.

Pour ceux que j'ai rencontrés comme pour moi, ce texte est d'abord une invitation. Puissions-nous, dans la diversité de nos responsabilités et de nos convictions, dans celle de nos territoires et de nos générations, être en toute dignité à ce rendez-vous-là. (Applaudissements sur divers bancs.)

M. le président. La parole est à M. Bernard Debré.

M. Bernard Debré. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, le Parlement est saisi d'une proposition de loi sur la fin de vie et le droit des malades : je la voterai.

Mais, déjà, dans la presse, la confusion règne : certains parlent d'une loi sur l'euthanasie, d'autres d'une loi sur la dignité. J'ai entendu un de mes collègues parler de la dignité avec des mots justes. Mais comment ne pas craindre un tel mélange ? On laisse entendre que le texte est d'une immense importance parce qu'il va transformer l'activité des médecins, des chirurgiens et des réanimateurs et rendre à ceux qui nous quittent la dignité que la société leur a jusqu'à présent refusée dans la fin de vie.

Je ne le crois pas. Il existe fort heureusement déjà des lois en la matière et ce projet de loi n'est pas destiné à légaliser l'euthanasie active.

M. le ministre de la santé et de la protection sociale. C'est vrai !

M. Bernard Debré. Loin d'autoriser l'euthanasie par injection volontaire d'un produit mortel, ce texte reprend et précise les lois précédentes.

Je suis perplexe, car j'ai lu un article de Suzanne Rameix, directeur du département d'éthique médicale à la faculté de médecine de Paris XII, intitulé : « Il n'y a pas de vide juridique sur l'euthanasie et sur la fin de vie en France ». Je souhaiterais simplement vous rappeler les articles qui existent déjà, en premier lieu les articles 36, 37 et 38 du code de déontologie du 6 décembre 1995.

L'article 36 interdit au médecin de soigner une personne sans son consentement, sauf urgence ou impossibilité de consentir. L'article 37 interdit l'obstination déraisonnable et pose le principe de proportionnalité. L'article 38, quant à lui, interdit de provoquer délibérément la mort. Ces trois articles posent un cadre simple, sain et indispensable sur le plan éthique. Ils forment à eux seuls l'ossature de la nouvelle loi.

Ils ont été complétés par deux lois. La première, du 9 juin 1999, garantit le droit à l'accès aux soins palliatifs et pose le droit de refuser tout traitement ou investigation inutiles. La seconde, du 4 mars 2002, inscrit le droit au traitement de la douleur dans les articles L. 1110-5 et L. 1111-4 du code de la santé

Je suis perplexe, car les lois actuelles permettent de traiter toutes les douleurs par un analgésique approprié, même à forte dose si nécessaire, y compris jusqu'à la sédation terminale et un risque vital pour le patient, s'il n'existe pas d'autres moyens de calmer sa douleur - ceci en raison du droit au traitement de la douleur et du principe de proportionnalité. Les lois actuelles permettent également de prendre des décisions de limitation ou d'arrêt des traitements, soit parce que les traitements seraient devenus de l'acharnement thérapeutique, soit parce que les patients auraient clairement exprimé leur volonté de refuser un traitement proposé. Dans ce cas, il faudrait recourir à la médecine palliative, dans le cadre de la loi du 9 juin 1999. Une forte complémentarité existe donc déjà entre les lois existantes, qui prévoient le droit de refuser un traitement et le droit aux soins palliatifs.

D'ailleurs, comment un patient pourrait-il choisir sereinement de refuser un traitement, si c'était pour être abandonné à sa solitude et à sa douleur et pour être renvoyé chez lui ? Cet ensemble législatif constitue déjà un droit de mourir large, cohérent et légitime.

Je ne suis pas contre la nouvelle loi, qui transférera le code de déontologie dans une loi qui sera, sinon plus coercitive, du moins plus directive. Vous oubliez néanmoins, monsieur le ministre, que l'application de cette nouvelle loi réclamerait davantage d'infirmières et de centres de soins palliatifs. Il n'y en a pas assez !

Mme Christine Boutin. C'est vrai !